Startseite | Impressum+Spendenkonto | IC -was ist das? | Therapien/Publikationen | Sieben Mythen der IC | Links | Was gibt´s Neues?| BVerfG Nov. 2015 | IC-Forschung und Studien

IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
 
Registrierung Kalender Mitgliederliste Teammitglieder Suche Häufig gestellte Fragen Zur Startseite
Sponsoren/Partner Galerie












Was gibt´s Neues?

Ja, was gibt es Neues, bzw. DIE FRAGE: gibt´s was Neues, wird immer mal wieder gestellt, wenn Mitglieder sich nach einer Weile Forumsabstinenz melden und hoffnungsfroh diese Frage posten oder mich per Mail anschreiben. Wir müssen dann immer wieder antworten dass sich leider nichts Wesentliches getan hat, immer noch nicht, nach all den Jahren!
Immer noch wird uns von den Kassen jegliche Therapie verweigert, immer noch kennen sich die Ärzte nicht aus. Immer mal wieder bekommen wir auf Nachfrage, ob es denn nicht IC sein könnte, zu hören: so EINE (EINER) sind Sie nicht! Ja, wie bitte sind wir denn? Auch GLAUBT man bei uns sehr viel. Man untersucht erst gar nicht, man GLAUBT einfach und komplimentiert uns aus der Praxis mit den Worten: ich GLAUBE nicht, dass Sie IC haben! Es wird sehr viel geglaubt bei uns im Ländle. Dieser Glaube ist derart unerschütterlich, er wird in keinster Weise in Frage gestellt, zum Beispiel durch eine zielgerichtete Untersuchung.


"Abschrift einer "IC-Diagnose?" aus dem Jahr 2013. Eine Klinik im südlichen Deutschland.

ZITAT:
"Letztlich erscheint es mir ganz wichtig, dass sich die Pat. klar vor Augen führt, dass die Ernährung eine entscheidende Rolle in der Beschwerdensymptomatik spielen kann. Sie ist sicherlich deutlich untergewichtig und wir sehen häufig Pat. mit ANOREXIE (Magersucht), bei denen sich im Laufe der Erkrankung Blasenschmerzen und Harndrang Syndrom einstellen. HIER IST OFT DER GEWICHTSVERLUST NICHT FOLGE DER SCHMERZEN, SONDERN URSACHE DER SCHMERZSYMPTOMATIK. Daher sollte sie Ernährungsberatung erhalten, um zuzunehmen um dann auch die Blasen-Schmerzsymptomatik zu reduzieren...." Anmerkung dazu in eigener Sache: somit hätte ich in dieser Klinik vor Jahren noch ebenfalls keine Diagnose erhalten, ich wäre schlichtweg nur zu dünn für IC gewesen und damit fertig! So einfach kann es gehen.

Dort, in dieser Klinik im Südwesten Deutschlands wird der IC ein ganz neuer Parameter, zur ohnehin sehr schwierigen Diagnosefindung, hinzugefügt. Zu dünn = IC ausgeschlossen! In einer zweiten, IC-versierten Klinik wurde dann die Diagnose IC doch noch bestätigt, eine Behandlung eingeleitet.

Ein Mitglied des Forums musste die Biopsie 4 x über sich ergehen lassen, bevor die Diagnose IC gestellt und eine Behandlung eingeleitet wurde. Diese hat die Patientin, wie wir alle, aber in voller Höhe selbst zu tragen.


In anderen Fällen werden die Biopsate nicht ausreichend untersucht. Immer noch gibt es keine Standards. Eine Diagnose ist schwierig, mehrere Parameter runden das Bild ab und erleichtern die Diagnosefindung. Ein Fall aus dem Jahr 2013: Es lag keine IC auf „Sicht“ vor, also keine gerötete Blase bei der Spiegelung, noch gab es Ulzerationen, bzw. fibrotische (Hunnersche Vatiante) Verkrustungen. Unglücklicherweise traten bei der Biopsie keine Glomerulationen auf. Nach Mastzellen wurde gar nicht erst gesucht. Auch die Färbung wurde vernachlässigt. Ein weiterer, häufiger Befund, den die Färbung zu Tage fördert, ist bei IC ist die Proliferation von Nervenfasern, die in der S-100-Färbung nachgewiesen wird.
Aber wenn nicht danach gesucht wird, wird man sie nicht finden.

Fazit: auch hier keine IC.

Konzeptionslosigkeit wohin man blickt!


Zu allem Überfluss kommt noch dieses ständige Ringen um das ominöse Fassungsvermögen unserer Blasen hinzu, nämlich die Grenze von 350 ml, über der es keine IC sein darf. Diese Begrenzung, die irgendwann einmal in einem ganz anderen Zusammenhang entstand, reißt uns noch zusätzlich ins Verderben. Oft wird dann auch weiter gar nicht untersucht bzw. nach IC gesucht. Statt diesen noch „guten“ Zustand mit allen Mitteln erhalten zu wollen, heißt es sinngemäß: kommen Sie wieder, wenn sich ihr Fassungsvermögen verringert hat. Aufgrund dieses Fassungsvermögen ist eine IC unmöglich.

Obskure Behandlungsmethoden begegnen uns immer wieder. Diese hier fand ich u. a. auf einer Klinik-Seite, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die IC zu behandeln:

Dimethylsulfoxid (DMSO)
Resiniferatoxin


Mit Sulfoxiden und Chili soll uns dort geholfen werden! Aber damit wird uns noch der Rest des verbliebenen GAG-Layers verätzt! Unfassbar!
Manch einer möchte sogar, ohne jegliche vorangehende Therapieversuche, sofort die Blase komplett entfernen (diese Operation wird vollständig von den Kassen getragen). Ein derartiger Eingriff kann Sinn machen und ist sicher in austherapierten Einzelfällen vonnöten.





Immer noch gibt es keine Gliederung der unterschiedlichen Varianten. Es gibt mildere Verläufe, Verläufe, die regelrecht galoppieren, relativ gut beeinflussbare, oder von Anbeginn an behandlungsresistente Verläufe, sowie zahlreiche Mischverläufe.

Unverständlicherweise begegnen uns auch immer wieder Mitmenschen, die meinen, den Schuldigen für diese Erkrankung ermittelt zu haben.

Meist stehen wir erstmal selbst mit unserem „Oberstübchen“ im Focus, ob wir nicht ein wenig überspannt wären, zu viel Zeit hätten oder wir uns mit der Krankheit einfach nur aufwerten wollen. Dann wären da noch der dominante Vater, die herrische Übermutter und immer und immer wieder der angebliche Missbrauch im Kindesalter, der doch einfach stattgefunden haben muss – und jetzt verdrängt wird. Beliebt ist auch der uns unterdrückende Partner, der uns auf die Blase schlägt! Dass es das alles geben kann wird niemand bestreiten wollen. Jedoch hat man das bei uns oft schon vor einer med. Diagnose aus dem Stehgreif heraus ermittelt. Immer noch wird IC als reine Frauenerkrankung hervorgehoben. Dass sie bei Männern vorkommt und gar nicht mal so selten, ist nicht anscheinend schwer vorstellbar. Dabei nimmt sie gerade bei Männern fast immer einen sehr schweren Verlauf ein.

Schuld an der ganzen Misere sind u. a. auch die völlig veralteten Leitlinien, die in regelmäßigen Abständen, in neue Worte gekleidet, abgeschrieben werden. Was aber niemand wirklich aufregt. Und so sind wir wieder beim Eingangssatz. Nein, es gibt nichts Neues, nicht wirklich.
Stand Dezember 2015



Anhören müssen wir uns nach wie vor Sprüche wie:


- Ich GLAUBE nicht, dass Sie IC haben...

- So EINE sind Sie nicht!

- Wenn Sie IC hätten, dann kämen Sie schon ganz anders zur Türe herein!

- Früher wurde man auch schon mal nach Ende der Konsultation väterlich freundschaftlich in den Arm genommen: Bekommen Sie ein Kind,dann gibt sich das von selbst! Anm: und unsere männlichen Erkankten - was ist damit...???

Soeben erreicht mich die konsternierte Mail einer jungen Frau.
Sie hatte mit Bedacht eine IC-versierte Klinik ausgewählt.
und bekam nach der Urodynamik die Antwort: … IC-Frauen sehen anders aus.


Diese Seite wird sporadisch aktualisiert, je nach Sachlage. Also immer mal wieder reinschauen.

Views heute: | Views gestern: | Views gesamt: | Views der letzten 7 Tage:
Forensoftware: Burning Board 2.3.6 pl2, entwickelt von WoltLab GmbH
Geblockte Angriffe: 443 | prof. Blocks: | Spy-/Malware: | CT Security System : © 2006 Frank John & cback.de