IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | Druckvorschau: Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

Geschrieben von claudi am 28.04.2017 um 07:39:

Uih, dann hast du ja Admin einiges,erreicht, immerhin ein Gespräch! Aber hoffentlich kann auch Frau Stamm-Fibich was ändern! think

Aber man sollte da wirklich nicht locker lassen!

Geschrieben von Sybille am 28.04.2017 um 10:28:

Dann müsste ihr aktuell unsere Petition vorliegen. Da bin ich mal gespannt. Danke dir liebe Rosine. wink

Geschrieben von renjamin am 28.04.2017 um 16:19:

Wir müssen auf die Beschlussempfehlung abwarten.mal gespannt was dar rauskommt.

Geschrieben von Rosine22 am 29.04.2017 um 22:50:

Sind das die Empfehlungen an den Petitionsausschuss?
Oder die Empfehlung des Ausschusses an den Bundestag?
Liebe Grüße

Geschrieben von Sybille am 29.04.2017 um 22:58:

Zitat:
Original von renjamin
Wir müssen auf die Beschlussempfehlung abwarten.mal gespannt was dar rauskommt.

So ist es. Im Jan. 2017 bekamen wir Bescheid (vom Petitionsausschuß), dass die Petition einer erneuten Prüfung unterzogen wird.

Geschrieben von Sybille am 05.05.2017 um 22:33:

Ihr Lieben,
unser liebes Mitglied Rosine22 brachte Folgendes auf den Weg:

Anbei sende ich dir das Schreiben, welches an Martina Stamm -Fibich gesendet wurde, in Kopie. Vielleicht kann sie weitere Angehörige ihres Ausschusses noch überzeugen.

Liebe Martina,

Susanne XX, eine enge Freundin aus Heroldsberg (ist mit mir im Vorstand des Partnerschaftsvereins), hat mich gebeten, Dich auf die Situation von Menschen mit der Krankheit Interstitielle Cystitis hinzuweisen. Sie hat Dir ja schon von der (hoffentlich) noch laufenden Petition berichtet. Menschen mit dieser Erkrankung sind in ihrer Lebensqualität extrem stark eingeschränkt. Hinzu kommt, dass durch diese Einschränkung Beruf/Beschäftigung, Familie und soziales Umfeld häufig völlig zerstört werden. Was neben starken Schmerzen dann auch wiederum häufig zu starken Depressionen führt.

Ich weiß nicht, ob Dir Susanne XX mitgeteilt hat, das auch Sie unter dieser Krankheit leidet. Ich kann Dir deshalb, da ich sie sehr gut kenne, sagen, dass die Begleitumstände dieser Krankheit mir vergleichbar erscheinen wie bei Krebserkrankungen, Rheuma und weiteren schweren Erkrankungen. Wenn es ein Problem ist, dass von dieser Krankheit nicht so viele Menschen betroffen sind wie bei anderen schweren Erkrankungen, darf es nicht sein, diese Menschen allein zu lassen. Mindestens die medizinische Versorgung ohne hohe Kostenbelastungen für den Einzelnen muss gewährleistet werden.

Diese Menschen dürfen nicht mit einfachen Floskeln abgewiesen werden. Sie haben es verdient wie selbstverständlich alle anderen Petenten, dass man ihr Problem/Krankheit ernst nimmt. Man muss gerade bei neu auftretenden Erkrankungen Offenheit zeigen und sich ernsthaft um eine Lösung bemühen.

Dieses Land ist so reich und die Sozialversicherungssystem immer noch so gut, dass einer verhältnismäßig kleinen Gruppe Erkrankter, die keine Lobby besitzen, geholfen werden kann.

Ich kenne Susanne XX schon über 20 Jahre. Ich weiß, dass sie keine Simulantin ist. Sie spricht auch nicht nur für sich. Sie ist als privat Versicherte und aufgrund der familiären Unterstützung in der privilegierten Situation, dass sie sich die Behandlungen und Medikamente "leisten" kann. Sie weiß aber um die Situation derer, die sich die Behandlung und die Medikamente nicht leisten können. Sie weiß vor allem, wenn die Krankheitsschübe immer öfter und stärker kommen, wie qualvoll das alles ist.

Darum bittet sie Dich, und dieser Bitte schließe ich mich in vollem Umfang an, um Unterstützung in diesem Petitionsverfahren. Hoffentlich ist eine endgültige negative Entscheidung noch nicht gefallen.

Ich weiß dass Du die Sorgen und Nöte der Menschen ernst nimmst und bin mir sicher, dass Du Dein Möglichstes auch außerhalb des Petitionsverfahrens tun wirst. Dafür möchte ich mich bedanken.

Herzliche Grüße
F. M.

Ein großes Dankeschön an Susanne im Namen unseres Forums.

Geschrieben von Claire am 05.05.2017 um 23:46:

Zitat:
Ein großes Dankeschön an Susanne im Namen unseres Forums.

Dem möchte ich mich anschließen.

Vielen vielen Dank!

Liebe Grüße
Claire

Geschrieben von Rosine22 am 07.05.2017 um 15:22:

Danke.Das freut mich.Hoffentlich bewirkt es etwas hoff

Geschrieben von Sybille am 18.04.2018 um 14:18:

Still ruht der See, seit über einem Jahr. Noch haben wir KEINE ABSAGE bekommen, noch können wir hoffen. beten

Geschrieben von Sybille am 15.06.2018 um 15:23:

Rene, dir ist bestimmt auch etwas ins Haus geflattert. Man kann nun gespannt sein.

Geschrieben von renjamin am 15.06.2018 um 17:37:

Sybille ich hatte mit Lorenz Cafiee vor kurzem gesprochen .Seine Frau hat Geschäft von mir gegenüber. Er hatte mich gefragt ob was rausgekommen ist.ich nein er telefonierte dann sofort dar hin. Siehste und aufeimal kommt was. Ich hatte noch nichts drin. Jetzt müssen wir abwarten.

Geschrieben von Sybille am 15.06.2018 um 21:37:

Ich kann über dich nur noch staunen, ja sag mal, du hast ja Verbindungen. Hut ab!

Ja, mal wieder abwarten.

Das kommt bestimmt morgen bei dir an.

Geschrieben von Sybille am 09.04.2019 um 17:16:

Abgelehnt!

Ich werde die mehrseitige (schwachsinnige) Begründung schnellstmöglich hier einstellen, momentan sitzte ich auf einem Wäscheberg. Ich versuche es morgen zu machen.

An dieser Stelle nochmals ein dickes Dankeschön an den Initiator Rene. Ich bin fassungslos, hatte doch Hoffnung wie wir alle, nun wieder sowas. Ihr werdet sehen.

Geschrieben von Sybille am 09.04.2019 um 20:37:

Ihr lieben Schätze, hier kommt die Begründung. Die letzten 2 Seiten habe ich mir erspart, dabei ging es einzig und alleine den Datenschutz:

Geschrieben von Claire am 09.04.2019 um 23:31:

Als der Bundestag der Empfehlung des Petitionsausschusses gefolgt ist, am 21. März 2019, entsprach die Empfehlung bereits nicht mehr dem neuesten Stand. So wird zwar SP54 nicht mehr verordnet, dafür ein anderes Medikament mit dem selben Wirkstoff, nämlich Elmiron, das aber fast 6-mal teurer ist als SP54. Ein kleiner Teil von IC-Patienten bekommt es auf Krankenkassen-Rezept.

Dar schon lange bekannten Wirkstoff Pentosanpolysulfat (in SP54 und in Elmiron enthalten) wurde in Form eines Medikaments mit Orphan-Status (Medikament für seltene Erkrankungen, für das der Hersteller sehr viel Geld verlangen darf) zu einem sehr teuren Medikament erhoben. Für das viele Geld, das Elmiron gegenüber SP54 kostet, könnten monatlich wenigstens 5 weitere IC-Patienten eine Gepan-Instillation erhalten.

Die Eierei um die sog. Medizinprodukte (Gepan instill usw.) ist angesichts der wenigen Therapien, die es für uns gibt, ein Schlag ins Gesicht. In der Leitlinie zur Diagnose und Therapie der IC, die es seit Ende 2018 gibt, werden die Instillationen empfohlen. Inzwischen gibt es dazu auch etliche gute Studien, wenn auch nicht mit großen Patientenzahlen. Die hat man aber auch nicht für das Elmiron gehabt. Wäre beim G-BA ein Wille da, könnte man der Leitlinie zur Diagnose und Therapie der IC folgen und die Instillationen in die Liste der erstattungsfähigen Medizinprodukte aufnehmen.

Für mich macht das nur deutlich, dass keinerlei fachliche und tiefgründige Recherchen für Beschlüsse unternommen werden. Die Entscheidungen verschwenden dann unser aller Krankenversicherungsbeiträge, ohne dass eine größere Zahl Patienten davon profitiert.

Es ist eine Farce. Ich bin gerade sehr wütend.

Geschrieben von renjamin am 10.04.2019 um 13:04:

@Sybille ich habe kein Schreiben bekommen. Kannst mir es Kopie zu mir.senden.Post oder Pn.
Abgeschrieben , Eingefügt, Abgelehnt.mehr kann man dazu nicht sagen.

Geschrieben von Sybille am 10.04.2019 um 16:30:

Mach ich sofort lieber Rene, bitte nochmal die Adresse per pn.

Geschrieben von Sybille am 10.04.2019 um 16:40:

Zitat:
Original von Claire

Es ist eine Farce.

Ja, unfassbar. Wirklich ein Kabinettstückchen wie auf einer Bühne, ein Bubenstück. Unsere Bühne hier führt jährlich zur Weihnachtszeit ähnliches auf und die Leute wandern dahin um mal wieder so richtig zu lachen. Und soetwas von einer Behörde!

Wie kann man die Aussage zu Pento so treffen wenn das Mittel nur umbenannt wurde. Das muss niemand mehr verstehen. Kopfschüttel!

Geschrieben von Anni am 11.04.2019 um 09:25:

Nee, nee, das kann wirklich keiner mehr verstehen think

Geschrieben von Sybille am 17.04.2019 um 15:49:

Die Petition ist ja abgeschlossen. Nun die Frage, sollen wir trotzdem einen Widerspruch wagen?

Dass diese Petition nicht richtig bearbeitet wurde, nicht sachgerecht bewertet wurde, steht ja außer Frage. Wie kann denn dieses Gremium nicht wissen, dass das Pentosan, was uns lt. diesem Schreiben nicht bewilligt werden darf, seit knapp einem Jahr eine EU-Zulassung hat und nur umbenannt wurde?

Was meint ihr dazu?

Außerdem kann es uns egal sein ob es eine Arznei ist oder ein Medizinprodukt. Die Mittel für uns gehören definitiv auf die Ausnahmeliste, ohne Wenn und Aber!

Bei dieser Gelegenheit möchte ich noch kurz erwähnen, dass unsere KH immer mehr zur Luxuskrankheit wird. Immer mehr IC-Ärzte verabschieden sich aus der Kassentätigkeit.