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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
 
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Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Dabei seit: 12.11.2006
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Man soll nicht mit der EMDA beginnen, sondern erst die milden Instillationen versuchen. Wenn die nichts nützen, dann muss man weiter aufsteigen. Lies dir doch bitte das Stufenschema durch. IC Therapie im Lexikon.

Es kann natürlich sein, dass dir die EMDA auf Anhieb bekommt, dass sie genau die richtige Anwendung für dich ist. Aber das weiß man halt nicht vorher.
Die EMDA kann sehr belastend sein.

Beginnen sollte man mit dem mildesten Mittel, das ist Gepan instill. Dann weitergehen. Uropol, Instillamed, Heparin versuchen, unsere sogenannten Claudis instills bzw. die Wagenknechtsche. Dann die EMDA. Lies es dir einfach durch.

Es gibt so viel was man tun kann. Wichtig ist dass du anfängst. Aber das hast du ja bereits getan. samson wink samson wink

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
03.07.2014 23:11 Sybille ist online E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Liebe Anne,
bekonnst Du außer der EMDA auch wirksame Schmerzmittel? Bei der IC ist der Schmerz ein Problem neben dem starken Harndrang. Für manche ist auch nur eines von beiden ein Problem. Es geht darum, die Chronifizierung der Schmerzen zu verhindern. Werden Schmerzen chronisch, besteht die Gefahr, dass die Schmerzen auch nach der Verbesserung des Blasenzustands anhalten. Bei IC helfen die leichteren Mittel meist nicht. Auch Amitriptylin versagt bei vielen.
Wenn der Urologe die Schmerzbehandlung nicht ausreichend übernimmt, wäre ein Schmerztherapeut der richtige Ansprechpartner.

__________________
girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

03.07.2014 23:12 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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Hallo Claire,

nein ich nehme nicht regelmäßig ein Schmerzmittel. Wenn dann Tramadol oder Novaminsulfon nach Bedarf. Sollte das Amitriptilin regelmässig eingenommen werden?
Das mit der Schmerztherapie werde ich nächste Woche im KH ansprechen.
Was hältst Du von zusätzlichen Installationen in der EMDA freien Zeit?


Liebe Grüsse und Gute Nacht
moon

__________________
Liebe Grüße

anne
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03.07.2014 23:46 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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Dabei seit: 22.06.2014
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Liebe Sybille,

leider blieb mir keine andere Wahl. Ich musste mich für EMDA entscheiden (um Hilfe zu bekommen) da die Urologen nur Installationen ablehnten.
Zu dem Zeitpunkt wusste ich all das was ich heute weiss noch nicht aber selbst das hätte nichts genützt
ich hatte nur die EMDA Option :-(
Hatte gerade Claire schon gefragt was sie zu einer zusätzlichen Installation in der EMDA freien Zeit sagt.
Was meinst Du?


Liebe Grüsse und eine Gute Nacht

moon

__________________
Liebe Grüße

anne
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03.07.2014 23:56 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Dabei seit: 15.07.2011
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Tramadol sollte man nicht nach Bedarf nehmen. Es wirkt nur richtig wenn man die Retardtabletten nach einem festen Zeitplan einnimmt. Es dauert schon 2 bis 3 Tage, bis ein wirksamer Wirkstoffspiegel im Blut aufgebaut ist. Nebenwirkungen verlieren sich so auch nach einiger Zeit, so dass man einigermaßen leistungsfähig ist.

Zusätzlich zur EMDA noch andere Instillationen machen, halte ich für keine gute Idee. Du hast jetzt mit der EMDA begonnen. Hilft sie nicht ausreichend, sollte sie abgebrochen und neu überlegt werden, wie man weiter macht.

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04.07.2014 00:04 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Sabine7   Zeige Sabine7 auf Karte Sabine7 ist weiblich
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Liebe Anne,

auch ich habe viele Jahre EMDAs erhalten, leider ohne den gewünschten Erfolg

Heute mache ich Instillationen mit Heparin und die Schmerzen sind weniger geworden, der Harndrang ist reduziert aber leider nicht weg... Da "arbeite" ich noch dran...

Ich kenne allerdings das Krankenhaus - ich glaube du gehst nach Nürnberg- nicht und kann mir daher keine Stellungnahme dazu erlauben.. Ich gehe nach Erlangen


Sabine
04.07.2014 09:43 Sabine7 ist offline Beiträge von Sabine7 suchen Nehmen Sie Sabine7 in Ihre Freundesliste auf
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Dabei seit: 12.11.2006
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Zitat:
Original von anne

leider blieb mir keine andere Wahl.


Das ist so nicht ganz richtig, DU hast alle Wahl! Nur du, wer denn sonst?

ICH pers. würde das Krankenhaus ablehnen, die nur eine einzige Therapie sehen und nicht die vielen, gut wirkenden Alternativen.

Bedenke auch bitte, an den Instills verdient man nichts. An der EMDA-Therapie jedoch sehr wohl!

Jeder weiß, und es weiß wirklich jeder, die IC kann nie und nimmer auf eine einzige Therapie beschränkt werden. Jeder von uns hat eine andere. Das weiß ein IC-Arzt.

Ich bin immer ein wenig hilflos wenn ich IC-lern bzgl. der EMDA raten soll. DIe EMDA kann sehr gut helfen, die EMDA kann aber auch NACHHALTIG die Blase schädigen. Im Gegensatz zu den anderen Therapien. Das sollte man bedenken. Leider weiß man das immer erst hinterher. Und so bin ich nie so ganz glücklich, wenn man nur die EMDA als einzige Therapie sieht, und schon gar nicht, wenn sie am Anfang der Behandlungspyramide steht.

Zudem gibt es zu bedenken, EMDA ist nicht gleich EMDA. Viele meinen das. Aber die Inhaltsstoffe können variieren.

Keinesfalls möchte ich das nun so verstanden wissen dass ich von der EMDA abraten möchte. Aber eine solche Vorgehensweis schon. Man schränkt Behandlungen ein. Das kann man bei IC nicht machen.

Jeder muss für sich selbst entscheiden, ich würde aber an deiner Stelle noch eine andere Klinik oder besser 2 in Augenschein nehmen. Den Rat möche ich dir geben.

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04.07.2014 10:34 Sybille ist online E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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Ja, Du hast Recht die Entscheidung treffe ich ganz alleine für mich!


Jedoch gibt es Situationen im Leben wo man einfach nur schnell handelt oder handeln muss!
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich leider keine andere Möglichkeiten!
Ich konnte nicht mehr gehen oder stehen hatte Schmerzen ohne Ende und wollte nur das es endlich aufhört und besser wird.
Für mich war es ein Notfall .... einfach nur Hilfe bekommen!!!
Noch dazu wurde ich in diesem KH komplett untersucht ...scheinbar auch nach IC und da denkt man schon in sicheren Händen zu sein.
Was hätten die Ärzte in einem anderen KH wohl über die die Kollegen gesagt?

Liebe Grüsse

__________________
Liebe Grüße

anne
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04.07.2014 12:14 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Zu den Behandlungsmöglichkeiten der IC in Krankenhäusern muss man wissen, dass wir IC-ler ungeliebte Patienten sind. KH können nur die Diagnostik und die EMDA abrechnen. Deshalb schlägt man in vielen KH auch nur diese vor. Instillationen können (müssen) ambulant gemacht werden. Im Akutfall hätte aber jedes KH die Möglichkeit eine Instillation mit Heparin plus Lidocain oder Dexametason plus Lidocain zu machen. Allerdings könnte man damit nur eine Notfallbehandlung abrechnen. Es ist wie immer unser Abrechnungssystem mit den falschen Anreizen für die Ärzte, die den Patienten als erstes die EMDA empfiehlt. So sichert man sich auf lange Zeit Patienten.

Viele Patienten wissen das nicht und vertrauen ihren Ärzten. Auch beratende Gespräche wie z.B. der Hinweis, dass ein Schmerztherapeut aufgesucht werden solle, unterbleiben meist.
So gehen Patienten zur EMDA und haben trotzdem Schmerzen. Es ist menschenunwürdig.

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04.07.2014 14:21 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Kathrin 67 Kathrin 67 ist weiblich
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Liebe Anne,
wahrscheinlich nichts anderes. Bei mir war es nicht anders. Ich bekam damal die IC - Diagnose und sofort einen EMDA Termin. Ich hatte vorher nie vorher von IC gehört, wußte weder, wie mir geschah, noch was das nun alles soll. Ich war darauf angewiesen, was mir erzählt wurde und das war nicht viel. Ich wollte Hilfe und mir wurde das als einzige Möglichkeit aufgezeigt. Auch im Internet fand ich nur die EMDA als Behandlungsmöglichkeit und war somit, glaubte ich, auf dem richtigen weg. Erst fast 3 Jahre später fand ich dieses Forum und weitere Informationen. Anfang des Jahres war ich zu einer Urologischen Reha. Seit dem bekomme ich zur EMDA Instillationen mit Heparin und wärend der Reha hatte ich Instillationen mit Instillamed, die ich zu Hause in großen Abständen jetzt noch weiter mache, wenn ich große EMDA Abstände habe. Das bekommt mir jetzt so ganz gut.

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Liebe Grüße von Kathrin
04.07.2014 14:32 Kathrin 67 ist offline E-Mail an Kathrin 67 senden Beiträge von Kathrin 67 suchen Nehmen Sie Kathrin 67 in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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@ Claire, das ist wirklich sehr schlimm mit unserem Gesundheitssystem. Wenn man nicht mit dem Kopf unter dem Arm ankommt dann ist man ausgeliefert.

think
Die Installationen die von vielen gemacht werden müssen doch sicherlich auch wie das SP 54 ärztlich verschrieben aber dann privat bezahlt werden, richtig?

__________________
Liebe Grüße

anne
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04.07.2014 14:43 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Zitat:
Die Installationen die von vielen gemacht werden müssen doch sicherlich auch wie das SP 54 ärztlich verschrieben aber dann privat bezahlt werden, richtig?

So ist es. Ausnahme ist aber Instillamed. Das bekommt man auch ohne Rezept.

Für Gepan gibt es meist Rabattaktionen. Schau mal hier nach: Gepan Sonderaktion

Bevor Du es kaufst oder im Internet bestellst, frage erst, ob die Apotheke den Gutschein auch berücksichtig, es macht nicht jede Apotheke. Das Rezept kann jeder Arzt ausstellen, z.B. der Gynäkologe oder der Hauasarzt.

Instillamed ist konzentrierter als Gepan und enthält noch einen weiteren Wirkstoff. Manche haben es nicht gut vertragen. Leider weiß man es erst hinterher.

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girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
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04.07.2014 15:06 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Sabine7   Zeige Sabine7 auf Karte Sabine7 ist weiblich
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Noch ergänzend...Heparin wird von der Krankenkasse bezahlt...meiner Ansicht nach dir günstigste moeglichkeit...

Sabine
04.07.2014 16:55 Sabine7 ist offline Beiträge von Sabine7 suchen Nehmen Sie Sabine7 in Ihre Freundesliste auf
Aniri Aniri ist weiblich
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Hallo Anne,

mir ging es ähnlich, auch ich habe zunächst an die Ärzte geglaubt. Doch inzwischen weiß ich, dass es so große Unterschiede bei chronischen Blasenbeschwerden gibt, dass die Ärzte nur schwer herausfinden können, worum es sich bei der jeweiligen Patientin wirklich handelt.

Letzten Endes bleibt Dir wirklich nur Dich selbst schlau zu machen, Du wirst bald mehr über Blasenbeschwerden jeglicher Art wissen, als die Urologen, weil Du hier nicht nur die zum Teil veralteten Informationen aus dem Lehrbuch bekommst, sondern Erfahrungsberichte Betroffener. Auch welche Medikamente bei manchen / vielen / wenigen Frauen geholfen haben. Letzten Endes sind die Beschwerden, die man mit der Blase hat so vielfältig, dass man nur ausprobieren kann, was einem hilft und man muss hoffentlich einen Arzt finden, der bereit ist zu probieren.

Mein Urologe war für die Instillationen zu überzeugen, auch zu PPS SP54, aber von der Dauerantibiose wollte er nichts wissen. Das habe ich dann mit der Hausärztin durchgezogen, mit großem Erfolg.

Wie Du schon vermutet hast, sind Gepan und PPS SP54 verschreibungspflichtig, werden aber nicht von der Krankenkasse übernommen. Es sei denn, Du bist privat versichert, da gelten manchmal andere Regeln. Manche privaten Kassen erstatten alles, was verschreibungspflichtig ist.

Amitryptilin ist kein Schmerzmittel, sondern ein trizyklisches Antidepressivum und sollte auch dauerhaft eingenommen werden. Soweit ich weiß, dauert es eine ganze Weile, bis die Wirkung, die sogenannte "Schmerzdistanzierung" eintritt. Der Neurologe hat es mir so erklärt: Die Schmerzen sind immer noch da, aber sie machen einen nicht mehr so fertig. Ob das wirklich so erstrebenswert ist?
Schön und gut - mir hat es jedenfalls auch nach Monaten nicht geholfen, weshalb ich es wieder abgesetzt habe.

So, ich glaube, jetzt habe ich alle Deine Fragen, die noch offen waren beantwortet. Bei dem Gepan musste ich übrigens auch den Apotheker fragen, er hat zunächst gesagt, dass Apotheken eine Preisbindung hätten und keinen Nachlass auf verschreibungspflichtige Medikamente geben dürfen. Das scheint auch so zu sein, aber da der Nachlass direkt vom Gepan-Hersteller angeboten wird, ging es dann irgendwie doch, aber der Apotheker hat erst dort angerufen, bevor er mir zugesagt hat, dass das wirklich geht.

Ich bin dann ein paar Tage in Urlaub, aber Du bekommst hier ja so viele Rückmeldungen, da wirst Du mich nicht vermissen ;-)

__________________
LG
Aniri girl22
___
Seit Anfang 2012 nach bakt. Infektion dauerhafte Blasenbeschwerden. Verdacht auf IC hat sich bei KCL-Test nicht bestätigt, keine Biopsie durchgeführt. Seit Mitte 2013 nahezu beschwerdefrei durch Dauerantibiose und Yentreve. Nach bakt. HWI im August 2014 jetzt seit 10.09.2014 antibiotikafrei. Derzeit nur noch 20 mg Yentreve täglich. Mal sehen, wie lange es gut geht...
04.07.2014 17:44 Aniri ist offline E-Mail an Aniri senden Beiträge von Aniri suchen Nehmen Sie Aniri in Ihre Freundesliste auf
sauer   Zeige sauer auf Karte sauer ist weiblich
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Zitat:
Original von Aniri
Ich bin dann ein paar Tage in Urlaub,

Ich wünsche Dir einen schönen, erholsamen Urlaub. Und komm gesund wieder. airecraft summer04

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Liebe Grüße
utta1 wibbel
04.07.2014 17:51 sauer ist offline E-Mail an sauer senden Beiträge von sauer suchen Nehmen Sie sauer in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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Hallo an alle,

ich möchte mich für Eure Antworten recht herzlich bedanken...ganz, ganz lieb von Euch!

Selbstverständlich ist es in der Heutigen Zeit leider nicht mehr, dass sich Menschen um andere bemühen,






DANKE DANKE DANKE full full full



Dir liebe Aniri wünsch ich einen wundervollen, erholsamen und schmerzfreien Urlaub
lenz

__________________
Liebe Grüße

anne
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04.07.2014 18:42 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
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Mein Urologe war für die Instillationen zu überzeugen,




Hallo Aniri,


in welchen Abständen erfolgten die Installationen und in welchen Abständen wurde die EMDA am Anfang bei Dir gemacht?

__________________
Liebe Grüße

anne
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04.07.2014 18:54 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Original von anne

Für mich war es ein Notfall ....
Liebe Grüsse


Das verstehe ich natürlich, liebe Anne. wink

Zitat:
Original von anne

Was hätten die Ärzte in einem anderen KH wohl über die die Kollegen gesagt?

Liebe Grüsse


Aber das ist doch unwichtig. Letztendlich kann es dir egal sein.

Liebe Anne, ich wünsche dir auf jeden Fall das Allerbeste und halte ganz feste die Daumen - für alles. wink

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05.07.2014 16:12 Sybille ist online E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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Zitat:
Original von Mareike
Hallo liebe Anne,

auch von mir ein herzliches Willkommen. sues

Was sind das denn für Schmerzen, die du hast? Bei mir wurde IC im April per Biopsie diagnostiziert, der Kalium-Test war ebenfalls nicht richtig positiv.

Ich habe auch zuerst die Steigerung der nächtlichen Toilettengänge bemerkt, Schmerzen kamen erst Jahre später hinzu. Es ist bei mir jedoch genau umgekehrt, im Liegen (also vor allem nachts) wird es oft schlimmer, durch Bewegung oft besser.Ich würde den Schmerz brennend und stechend beschreiben, manchmal nicht vom Harndrang abzugrenzen. Zusätzlich manchmal ein dumpfer Druck im Unterleib oder ein Krampfen, dass ich aber beides als nicht so quälend wie das Brenne empfinde.

Ob deine Beschwerden mit IC zusammenhängen ist schwer zu sagen, ich hoffe aber du findest eine Ursache und/oder zumindest ein Mittel dagegen. Vielen hilft Tilidin (retard), vielleicht könntest du den Arzt mal danach fragen?

Liebe Grüße
Mareike


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Liebe Grüße

anne
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06.07.2014 16:42 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
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Was sind das denn für Schmerzen, die du hast?




Hallo liebe Mareike,


anfangs war es ein brennen und ein Gefühl des wund seins. Das hat sich in letzter Zeit gebessert.
Was ich am schlimmsten empfinde ist das schreckliche stechen im Unterleib (nicht immer) welches ich aber auch nicht zuordnen kann.
Das Stechen ist nur beim gehen….. sobald ich mich setzte oder hinlege ist es vorbei.
Ich bewege mich dann immer in gebückter Haltung.

Liebe Grüsse aus Bayern
anne

:blume12:

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Liebe Grüße

anne
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06.07.2014 16:49 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
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