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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
 
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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) » Bitte unterstützen Sie unsere Online-Petition » Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! » Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Zum Ende der Seite springen Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!
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Rosine22 Rosine22 ist weiblich
Greenie


Dabei seit: 24.02.2016
Beiträge: 16
Herkunft: Franken

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Ich habe in Berlin mit Martina Stamm-Fibich gesprochen. Sie ist Bundestagsabgeordnete und sitzt im Gesundheitsausschuss.dort werden Petitionen bearbeitet auch Einzelpetitionen. Man kann sie anschreiben und ihr unsere Probleme schildern. Oder auch ihr Büro in Erlangen anrufen.
Liebe Grüße
Rosine

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Rosine
27.04.2017 23:37 Rosine22 ist offline E-Mail an Rosine22 senden Beiträge von Rosine22 suchen Nehmen Sie Rosine22 in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
Moderatorin


Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 4.784
Herkunft: Siegerland,NRW

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Uih, dann hast du ja Admin einiges,erreicht, immerhin ein Gespräch! Aber hoffentlich kann auch Frau Stamm-Fibich was ändern! think Aber man sollte da wirklich nicht locker lassen!

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omi claudi omi1
28.04.2017 07:39 claudi ist offline E-Mail an claudi senden Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 9.862
Herkunft: Rösrath (Köln)

Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Dann müsste ihr aktuell unsere Petition vorliegen. Da bin ich mal gespannt. Danke dir liebe Rosine. wink

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
28.04.2017 10:28 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
renjamin   Zeige renjamin auf Karte renjamin ist männlich
Mitglied


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Dabei seit: 23.01.2015
Beiträge: 411
Herkunft: 17235 Neustrelitz Mecklenburg-Vorpomme rn

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Wir müssen auf die Beschlussempfehlung abwarten.mal gespannt was dar rauskommt.
28.04.2017 16:19 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
Rosine22 Rosine22 ist weiblich
Greenie


Dabei seit: 24.02.2016
Beiträge: 16
Herkunft: Franken

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Sind das die Empfehlungen an den Petitionsausschuss?
Oder die Empfehlung des Ausschusses an den Bundestag?
Liebe Grüße

__________________
Rosine
29.04.2017 22:50 Rosine22 ist offline E-Mail an Rosine22 senden Beiträge von Rosine22 suchen Nehmen Sie Rosine22 in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 9.862
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Zitat:
Original von renjamin
Wir müssen auf die Beschlussempfehlung abwarten.mal gespannt was dar rauskommt.


So ist es. Im Jan. 2017 bekamen wir Bescheid (vom Petitionsausschuß), dass die Petition einer erneuten Prüfung unterzogen wird.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

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29.04.2017 22:58 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
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Ihr Lieben,
unser liebes Mitglied Rosine22 brachte Folgendes auf den Weg:

Anbei sende ich dir das Schreiben, welches an Martina Stamm -Fibich gesendet wurde, in Kopie. Vielleicht kann sie weitere Angehörige ihres Ausschusses noch überzeugen.



Liebe Martina,

Susanne XX, eine enge Freundin aus Heroldsberg (ist mit mir im Vorstand des Partnerschaftsvereins), hat mich gebeten, Dich auf die Situation von Menschen mit der Krankheit Interstitielle Cystitis hinzuweisen. Sie hat Dir ja schon von der (hoffentlich) noch laufenden Petition berichtet. Menschen mit dieser Erkrankung sind in ihrer Lebensqualität extrem stark eingeschränkt. Hinzu kommt, dass durch diese Einschränkung Beruf/Beschäftigung, Familie und soziales Umfeld häufig völlig zerstört werden. Was neben starken Schmerzen dann auch wiederum häufig zu starken Depressionen führt.

Ich weiß nicht, ob Dir Susanne XX mitgeteilt hat, das auch Sie unter dieser Krankheit leidet. Ich kann Dir deshalb, da ich sie sehr gut kenne, sagen, dass die Begleitumstände dieser Krankheit mir vergleichbar erscheinen wie bei Krebserkrankungen, Rheuma und weiteren schweren Erkrankungen. Wenn es ein Problem ist, dass von dieser Krankheit nicht so viele Menschen betroffen sind wie bei anderen schweren Erkrankungen, darf es nicht sein, diese Menschen allein zu lassen. Mindestens die medizinische Versorgung ohne hohe Kostenbelastungen für den Einzelnen muss gewährleistet werden.

Diese Menschen dürfen nicht mit einfachen Floskeln abgewiesen werden. Sie haben es verdient wie selbstverständlich alle anderen Petenten, dass man ihr Problem/Krankheit ernst nimmt. Man muss gerade bei neu auftretenden Erkrankungen Offenheit zeigen und sich ernsthaft um eine Lösung bemühen.

Dieses Land ist so reich und die Sozialversicherungssystem immer noch so gut, dass einer verhältnismäßig kleinen Gruppe Erkrankter, die keine Lobby besitzen, geholfen werden kann.

Ich kenne Susanne XX schon über 20 Jahre. Ich weiß, dass sie keine Simulantin ist. Sie spricht auch nicht nur für sich. Sie ist als privat Versicherte und aufgrund der familiären Unterstützung in der privilegierten Situation, dass sie sich die Behandlungen und Medikamente "leisten" kann. Sie weiß aber um die Situation derer, die sich die Behandlung und die Medikamente nicht leisten können. Sie weiß vor allem, wenn die Krankheitsschübe immer öfter und stärker kommen, wie qualvoll das alles ist.

Darum bittet sie Dich, und dieser Bitte schließe ich mich in vollem Umfang an, um Unterstützung in diesem Petitionsverfahren. Hoffentlich ist eine endgültige negative Entscheidung noch nicht gefallen.

Ich weiß dass Du die Sorgen und Nöte der Menschen ernst nimmst und bin mir sicher, dass Du Dein Möglichstes auch außerhalb des Petitionsverfahrens tun wirst. Dafür möchte ich mich bedanken.

Herzliche Grüße
F. M.



Ein großes Dankeschön an Susanne im Namen unseres Forums.
herzl


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hr

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hr

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05.05.2017 22:33 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Beiträge: 6.045
Herkunft: Deutschland

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Zitat:
Ein großes Dankeschön an Susanne im Namen unseres Forums.

Dem möchte ich mich anschließen.

Vielen vielen Dank!


Liebe Grüße
Claire

__________________
girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

05.05.2017 23:46 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Rosine22 Rosine22 ist weiblich
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Danke.Das freut mich.Hoffentlich bewirkt es etwas hoff

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Rosine
07.05.2017 15:22 Rosine22 ist offline E-Mail an Rosine22 senden Beiträge von Rosine22 suchen Nehmen Sie Rosine22 in Ihre Freundesliste auf
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