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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
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Sigi Sigi ist weiblich
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Dabei seit: 28.08.2011
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Hallo,

ich bin wieder zu Hause.

Es waren einige "Neue" da. Wie immer haben diese Damen viele schlechte Erfahrungen
mit den Ärzten hinter sich und wurden dumm angeredet.
Im Raum Braunschweig fehlt es gewaltig an kompetenten
Urologen. hhm hhm hhm

Ich wünsche Gesine weiterhin Erfolg, damit die Krankheit bekannter wird.

hoff hoff hoff hoff hoff hoff

__________________
Liebe Grüße Sigi


witch

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Sigi: 21.08.2017 18:38.

21.08.2017 18:37 Sigi ist offline E-Mail an Sigi senden Beiträge von Sigi suchen Nehmen Sie Sigi in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Zeitungsartikel von unserem Treffen im Mai bei Sigi in Nürnberg.

Der Artikel ist recht gut geschrieben, kommt gut rüber. Manch einer wird Nachdenken ob er nicht doch ins Bild passen könnte. Liebe Sigi, weiterhin viel Erfolg mit der Gruppe und dass es viele neue Mitglieder bei deinen Treffen gibt. Das ist für uns alle von Nutzen.



__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
02.09.2017 17:55 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
ellen1411   Zeige ellen1411 auf Karte ellen1411 ist weiblich
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Dabei seit: 19.11.2006
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danke für den tollen Artikel

__________________
lf liebe Grüsse

ellen2
03.09.2017 16:30 ellen1411 ist offline E-Mail an ellen1411 senden Beiträge von ellen1411 suchen Nehmen Sie ellen1411 in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Dabei seit: 15.07.2011
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Prima, der Artikel. Leider lassen sich in solch einem Artikel nicht alle Facetten der IC und ihre Probleme beschreiben. Dazu bräuchte man ein ganzes Buch. Es ist aber alles angesprochen worden und auch die Bedeutung der SHG wurde gewürdigt. Das ist besonders wichtig.

LG
Claire

__________________
girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

03.09.2017 16:37 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Sigi Sigi ist weiblich
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Dabei seit: 28.08.2011
Beiträge: 397
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Liebe Sybille,

danke , dass Du den Artikel eingestellt hast.

Er ist von vielen als gut empfunden wurde. isses isses isses

Liebe Claire,

Du hast vollkommen recht. Aber wir dürfen ja so froh sein, dass sich immer wieder
eine Zeitung und Reporter finden , die einen Bericht schreiben und bringen.
Aber es ist in meinen Augen ein kleiner Fortschritt die IC bekannter zu machen.

Für mich ich ist das Ganze schon ein kl. Erfolg und der Lohn für die Arbeit.

Bin gespannt ob das nächste Mal, auf diesen Artikel hin wieder "Neue kommen".

Da möchte ich nur nochmal erwähnen " nur gemeinsam sind wir stark.
Das heißt "" weitehin gute Zusammenarbeit""

genauso genauso genauso genauso

Ich denke, das ist auch in Euerem Sinn.

Ich bin am Mittwoch in Weiden, werde Prof. mal ansprechen, ob er nicht Interesse hat, das nächste Mal in Weiden ein Treffen zu organisieren.

Ganz liebe Grüße Sigi

__________________
Liebe Grüße Sigi


witch

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Sigi: 03.09.2017 20:57.

03.09.2017 20:55 Sigi ist offline E-Mail an Sigi senden Beiträge von Sigi suchen Nehmen Sie Sigi in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 6.399
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Zitat:
Aber es ist in meinen Augen ein kleiner Fortschritt die IC bekannter zu machen.

Das ist garantiert ein Stück weit in Deiner Region gelungen. Auch wenn nicht jeder diesen Artikel lesen konnte, so wird er vielleicht einigen Frauen helfen, ihre Beschwerden richtig einzuordnen und gezielt nach einem Arzt zu suchen, der sie auf IC untersucht. Wenn ich daran denke, wie lange ich von Arzt zu Arzt gelaufen bin und immer wieder zu hören bekam, dass es doch so schlimm nicht sein könne (auf deutsch sollte das heißen, alles nur in meinem Kopf). Mit so einem Artikel in der Hand (es wird ja auch ein Fachmann zitiert) hätte ich vielleicht viel eher eine Diagnose bekommen.

Zitat:
Für mich ich ist das Ganze schon ein kl. Erfolg und der Lohn für die Arbeit.

Vielleicht werden sich noch einige mehr bei Dir melden. Manchmal vergeht auch etwas Zeit, bis sich manche trauen. Nach wie vor ist die Blase für viele ein Tabu-Thema. Du hast wirklich mit Deiner Initiative Großartiges geschafft. Man darf ja dabei nicht vergessen, dass auch Du krank bist. Vielleicht trauen sich auch noch ein paar andere, in ihrer Region so eine SHG zu gründen. Maikind hat es ja auch gewagt.

Liebe Grüße und dank2
Claire

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03.09.2017 21:25 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 10.360
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Zitat:
Original von Sigi
Ich bin am Mittwoch in Weiden, werde Prof. mal ansprechen, ob er nicht Interesse hat, das nächste Mal in Weiden ein Treffen zu organisieren.

Ganz liebe Grüße Sigi


Ja, das wäre super. Dafür bitte alle die Daumen halten!

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

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03.09.2017 22:21 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Henrike 68 Henrike 68 ist weiblich
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Dabei seit: 26.06.2015
Beiträge: 709
Herkunft: Berlin

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Liebe Sigi, liebe Sybille, danke4

Danke für diesen Artikel. es macht doch bestimmt einigen Betroffenen Mut, die bis jetzt noch Hemmungen hatten,
weiter nach einem geeigneten Arzt zu suchen.
Den meisten ging es ja so, wie Claire beschrieben hat, dass man erst lange Zeit von Arzt zu Arzt gelaufen ist
und nicht ernst genommen wurde.
So wird die IC durch diesen Artikel ein wenig bekannter.

blumeblau

__________________
Liebe Grüße!
..Henrike

04.09.2017 16:14 Henrike 68 ist offline E-Mail an Henrike 68 senden Beiträge von Henrike 68 suchen Nehmen Sie Henrike 68 in Ihre Freundesliste auf
Ingrid1 Ingrid1 ist weiblich
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Dabei seit: 24.01.2015
Beiträge: 54
Herkunft: Niedersachsen

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Liebe Gesine,
das nächste Treffen der SHG steht an. Ich werde es wieder nicht schaffen. Meine Gürtelrose ist zwar endlich abgeklungen, aber seit ein paar Monaten habe ich auch alle 14 Tage eine BE. Ich schaffe meinen Alltag in letzter Zeit nur sehr schlecht. Oft geht gar nichts mehr und ich kann nur noch liegen. Dieser Zustand ist ein Teufelskreis und die Angst das sich das nicht mehr ändert geht mit einher. Ich versuche schon mich nicht so runter ziehen zu lassen, aber immer gelingt es leider nicht. Es schränkt die Lebensqualität massiv ein. Nichts ist mehr planbar, weil ich nie weiß wie es mir dann geht hhm
Und ich bin noch voll im Berufsleben, selbstständig hhm

Ich wünsche dir einen guten Nachmittag. Vielleicht findet ja auch jemand Neues den Weg zu dir in die SHG. hoff
LG Ingrid

P.S. wir sind grad wieder Großeltern geworden. Diesmal ein Zwillingspärchen. Immer wieder ein Wunder wenn so kleine Wesen auf die Welt kommen. Einfach schön.
26.10.2017 06:37 Ingrid1 ist offline E-Mail an Ingrid1 senden Beiträge von Ingrid1 suchen Nehmen Sie Ingrid1 in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 10.360
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Liebe Ingrid,
wie schön dass du (ihr) wieder Großeltern geworden seid und dann mit Zwillingen. Da wird es im Laufe der nächsten Monate immer quirliger. Genießt die Zeit und das doppelte Glück.

Ganz sicher wird in Gruppe wachsen, aber man braucht viel langen Atem. Die KH ist weitgehend unbekannt. Viele haben sie, wissen es aber nicht, auch weil sich Ärzte vorschnell auf angebliche Symptome festlegen. Dabei gibt es bei dieser KH nichts was es nicht gibt.

Es tut mir leid dass es dir mit den BE wieder so schlecht geht. Das ist nicht schön zu lesen.
binkrank guteb binkrank

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

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hr

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26.10.2017 10:36 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Charlotte Charlotte ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 29.07.2012
Beiträge: 319
Herkunft: Nordrhein-Westfalen

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Es ist kein Wunder, daß man bei einem so hohen Konsum von Antibiotika allmählich ein chron. Müdigkeitssyndrom entwickelt. (Bei mir waren es voriges Jahr 12 Packungen!). Man kann nur versuchen, mit Hilfe von Naturheilkunde, Osteopathie etc. das Immunsystem zu stärken. Habe bald einen Termin bei einem Allg.mediz., der auch Osteop. macht.
Ansonsten bin ich der Meinung, daß man so rasch wie möglich ein AB einnehmen sollte, das "Aussitzen" führt nur dazu, daß man eine Atombombe braucht.
Gute Besserung,
Charlotte
26.10.2017 12:44 Charlotte ist offline E-Mail an Charlotte senden Beiträge von Charlotte suchen Nehmen Sie Charlotte in Ihre Freundesliste auf
Claire   Zeige Claire auf Karte Claire ist weiblich
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Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 6.399
Herkunft: Deutschland

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Liebe Ingrid,
herzlichen Glückwunsch zum Enkelzuwachs. Das sind wunderbare Nachrichten und die Kleinen machen sicher Eltern und Großeltern glücklich. Ich wünsche Dir ganz sehr, dass es Dir bald wieder besser geht, damit Du als Oma viel mit den Enkeln unternehmen kannst. Ich freue mich auch immer und hoffe vorher auf einen guten Tag, wenn das Enkelkind bei uns ist.

Alles Gute für die neuen Erdenbürger und natürlich auch für Dich.

Liebe Grüße
Claire

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girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
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26.10.2017 17:47 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
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Beiträge: 5.032
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babyg Doppelter Enkelnachwuchs, wie toll!
Von Herzen wünsche ich den Kindern und ihren Eltern und Großeltern eine wunderbare gemeinsame Zukunft! Pass mal auf, die Kleinen werden dich schon bald etwas von der Krankheit ablenken! hoff

__________________
omi claudi omi1
26.10.2017 18:20 claudi ist offline E-Mail an claudi senden Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
Ingrid1 Ingrid1 ist weiblich
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Ach ihr Lieben,
Vielen Dank für die Wünsche. Ja ihr habt alle so Recht. Und ich wünsche mir dass ich bald mal wieder längere Zeiten ohne BE habe.
Eine gute Nacht euch allen.
LG
26.10.2017 22:58 Ingrid1 ist offline E-Mail an Ingrid1 senden Beiträge von Ingrid1 suchen Nehmen Sie Ingrid1 in Ihre Freundesliste auf
ellen1411   Zeige ellen1411 auf Karte ellen1411 ist weiblich
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Dabei seit: 19.11.2006
Beiträge: 2.530
Herkunft: Linnich

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liebe Ingrid
Herzlichen Glückwunsch zur Zwillingsoma,
wünsche dir und den Eltern ganz viel Freude und Glück mit den Kids.

dir wünsche ich gute Besserung und hoffe, du hast die BE besiegt

__________________
lf liebe Grüsse

ellen2
07.11.2017 17:39 ellen1411 ist offline E-Mail an ellen1411 senden Beiträge von ellen1411 suchen Nehmen Sie ellen1411 in Ihre Freundesliste auf
Sandra Sandra ist weiblich
Sehr fleißiges Mitglied


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Dabei seit: 01.11.2012
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Ich hoffe auch dass du die fiesen BE bald los bist...die Strovac hast du?
Sind es immer die selben Bakterien? Hormonell ist alles ok? Insbesondere der Estriolspiegel?
Gute Besserung und viel Freude mit den Enkeln
07.11.2017 20:16 Sandra ist offline E-Mail an Sandra senden Beiträge von Sandra suchen Nehmen Sie Sandra in Ihre Freundesliste auf
Ingrid1 Ingrid1 ist weiblich
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Vielen, vielen Dank für die guten Wünsche. Ja diese Kleinen lenken schon von den eigenen Beschwerden ab. Und sie sind sehr ruhig. Trinken und schlafen. Sehr gut für die Mama full Ich nehme seit 3 Wochen wieder täglich Urotablinen, damit mal wieder Ruhe einkehrt. Donnerstag wird ein MRT gemacht, weil meine rechte Niere immer bei der BE schmerzt. Hormonell fülle ich auch regelmäßig auf hhm und trotzdem sind immer unterschiedliche Keime da. Habe zur Zeit auch sehr viel beruflichen Stress. Nächstes Jahr wird es ruhiger. Das wird meine Blase hoffentlich auch merken. Euch allen eine schöne Woche..
LG Ingrid
07.11.2017 22:14 Ingrid1 ist offline E-Mail an Ingrid1 senden Beiträge von Ingrid1 suchen Nehmen Sie Ingrid1 in Ihre Freundesliste auf
Anni   Zeige Anni auf Karte Anni ist weiblich
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Beiträge: 798
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Liebe Ingrid,

herzlichen Glückwunsch zu den Zwillingen - toll. wow
Es freut mich, dass sie ruhig sind, trinken und viel schlafen.
Ich drücke dir die Daumen, dass du die BE bald los bist, dann kannst du
die beiden besser genießen.

Alles Gute für dich und die Zwillinge nebst Mama.

__________________
Liebe Grüße

anni

kittij kittij
08.11.2017 11:06 Anni ist offline E-Mail an Anni senden Beiträge von Anni suchen Nehmen Sie Anni in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Das nächste Braunschweiger Treffen ist nun erst wieder am 27. Januar 2018.

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

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29.11.2017 18:49 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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