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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
2. Advent  Das IC-Netforum wünscht allen Mitgliedern eine besinnliche Adventszeit. 2. Advent
 
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Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 10.360
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Das IC-Netforum gründete sich aus einer Gruppe IC-Betroffener, deren Anliegen es ist, die schwere, unbekannte und immer noch unheilbare Krankheit bekannter zu machen, über IC aufzuklären und den Erkrankten und Angehörigen umfassende Hilfe anzubieten. IC ist nicht lediglich nur eine Befindlichkeitsstörung!

Unser Forum steht jedem offen. Unsere Tätigkeit wird ehrenamtlich geleistet.

Viele unserer Mitglieder haben eine wahre Ärzte-Odyssee hinter sich, mussten bzw. müssen um die Anerkennung ihrer Krankheit bei den Versorgungsämtern kämpfen und erst vor Gericht ziehen, um überhaupt eine angemessene Einstufung ihres Schwerbehindertenstatus zu erlangen.

Die von den Kassen bezahlten Instillationen wurden uns zum 1.7.2008 durch die Auswirkungen der Gesundheitsreform gestrichen. Es ist ein Teufelskreis in dem wir uns bewegen.

Jeden Tag tun sich neue Widrigkeiten auf, mit denen wir zu kämpfen haben. Aus diesem Erfahrungspool schöpfen wir und geben unsere Erfahrungen an andere Erkrankte weiter, denn selbst Betroffene sind die besten Ratgeber.

Wir möchten:

- die Krankheit bekannt machen.

- Hilfe anbieten bei der Arztsuche

- Die Informationen zur Krankheit auf dem aktuellsten Stand zu halten und uneingeschränkt weiterzugeben.

- Hilfe anbieten zur Therapie und Diagnose, uns treffen und austauschen.

- Erfahrungen weitergeben und Hilfe anbieten bei Problemen mit Arbeitgebern, Ämtern, Versorgungsämtern, Behörden, Krankenkassen, Rentenkassen etc.

Die Termine der Treffen werden im Forum bekanntgegeben.

Wir existieren schon seit 2006; seit dieser Zeit ist unser Community sehr schön gewachsen.
Mitglieder sind hinzugekommen und manche sind sogar geblieben.
Wir sind nicht nur für den akuten Notfall da, wir hören zu, wir unterhalten uns, wir respektieren uns und wir sind für einander da!

Der Umgangston im Form ist freundschaftlich und familiär. Einige Mitglieder kennen sich von den vorangegangenen Treffen und sind seitdem in ständigem Austausch, sind Freunde geworden. Wenn du dich anmelden möchtest, stell dich bitte unter der Rubrik "..., bin neu hier", kurz vor, wenn du mehr schreiben möchtest, nur zu!!! ...fragen, fragen, fragen... Wir erklären alles gerne, auch mehrfach!




Erst nach der Anmeldung stehen dir sämtliche Rubriken des Forums zur Verfügung.


Unser Forum ist unter folgenden Domains zu erreichen:
www.IC-Netforum.de, www.Cystitis-online.de


Die Interstitielle Zystitis ist eine eigenständige Erkrankung, die weder mit Dranginkontinenz noch mit Blasenschmerzsyndrom zu verwechseln ist.

Die Ursache der IC kann bei über 90 % der Betroffenen in einer defekten Schleimhautschicht der Blasenwand nachgewiesen werden.

Diese führt bei Fortschreiten der Erkrankung zu Veränderungen im Interstitium,
woraus der Name Interstitielle Zystitis hergeleitet wird. Das ist eine
definierte Erkrankung, die weder mit Dranginkontinenz noch mit Blasenschmerzsyndrom zu verwechseln ist.

Arzneimittel gegen Dranginkontinenz (Anticholinergika) haben einen ganz anderen
Wirkmechanismus und helfen bei IC nicht. Nach derzeitigem Kenntnisstand
kann nur eine vorübergehende Auskleidung der defekten Schleimhautschicht
der Blasenwand zu einer wesentlichen Besserung führen. Welche Substanz
letztlich passend ist, muss ausprobiert werden.

Zur Verfügung stehen glücklicherweise Chondroitinsulfat, Hyaluronsäure, Pentosanpolysulfat (bene-Arzneimittel erhält für Pentosanpolysulfat "Orphan Drug"-Status zur Behandlung von Interstitieller Cystitis in der Europäischen Union.) Pressemitteilung 18.12.2015! und Kombinationen jeglicher Art, die Instill der alten Generation sowie die EMDA.

Keines dieser Produkte bzw. Anwendungen wird von den GKV´s bezahlt, evtl. über Umwege, dazu werden die fadenscheinlichsten Gründe vorgebracht. Das grenzt an unterlassene Hilfeleistung.


Das Internet kann die ärztliche Diagnose nicht ersetzen.

Aber es hilft Ärzten und Patienten,

sich auf Augenhöhe zu begegnen!


__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
08.03.2007 10:02 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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