 Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! |
Sybille
Admin
  
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
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| Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! |
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Vielen Dank! 
Die Petition wurde beendet!
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac u. Gynatren.
Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
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31.03.2016 00:26 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter 
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Unsere Petition geht in den Endspurt.
An alle hier die noch nicht unterschrieben habe, bitte macht es nun!
Vielen Dank!
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac u. Gynatren.
Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
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17.09.2016 19:47 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Unsere Petition wurde diese Nacht beendet.
Wir werden auf jeden Fall hier weiterhin informieren. Rene wird sie nun einreichen.
Wer sie ausdrucken bzw. für sich archivieren möchte (am besten Querdruck) der kann das in den nächsten Tagen noch machen.
Ich hoffe, sie bleibt noch eine Weile hier für uns sichtbar. 
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30.09.2016 10:24 |
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renjamin
Fleißiges Mitglied
Dabei seit: 23.01.2015
Beiträge: 657
Herkunft: 17235 Neustrelitz
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Vielen Dank alle Unterzeichner .
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01.10.2016 07:37 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Die Petition wurde zugestellt.
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10.10.2016 14:31 |
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wolkenbart
Mitglied
Dabei seit: 08.05.2016
Beiträge: 92
Herkunft: Dresden
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Hallo Sybille,
danke für die Info.
Ich hoffe und wünsche uns allen, dass unsere Petition Wirkung zeigt.
Liebe Grüße
wolkenbart
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12.10.2016 16:30 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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02.11.2016 12:29 |
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claudi
Co-Admin
Dabei seit: 06.12.2008
Beiträge: 8.585
Herkunft: NRW
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Also abwarten und Tee trinken oder gut Ding will Weile haben!
Hoffen wir alle auf einen Erfolg in ferner Zukunft!
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claudi 
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02.11.2016 12:31 |
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wolkenbart
Mitglied
Dabei seit: 08.05.2016
Beiträge: 92
Herkunft: Dresden
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Danke Sybille für die Info.
Ja, warten wir auf einen positiven Ausgang unserer Petition.
wolkenbart
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02.11.2016 14:27 |
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anne
Mitglied
Dabei seit: 22.06.2014
Beiträge: 207
Herkunft: Bayern
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Das wäre zu schön!
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Liebe Grüße
anne
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02.11.2016 18:57 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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| Stiftung des Rhön-Gründers Münch greift G-BA-Strukturen an |
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Berlin – Frontalangriff auf die Arbeitsweise des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA): In einer heute vorgestellten Studie der privaten Stiftung Münch haben beauf trag te Gutachter die Art der Entscheidungsfindung und die starke Abbildung von Partikular in teressen wie denen von Krankenkassen, Ärzten, Krankenhäusern sowie Patienten kri ti siert. Nach ihrer Ansicht müssten die Entscheidungen des G-BA stärker am Gemeinwohl orientiert sein.
„Kritisch bewerten wir auch, dass nicht alle Interessen im G-BA vertreten (z. B. kein Urologe, diese Fachrichtung bisher jedenfalls fehlte, evtl. bis heute) sind und damit oftmals politisch motivierte Kompromisse geschlossen werden ( so ist es!!!)“, erklärte Justus Haucap, Autor der Studie im Auftrag der Stiftung. Haucap ist Direktor des Düsseldorfer Institutes für Wettbewerbsökonomie und war zwischen 2008 und 2012 Vorsitzender der Monopolkommission der Bundesregierung. Für die Stiftung, hinter der der Rhön-Konzern-Grün der Eugen Münch steht, hat er die Arbeitsweise des G-BA analysiert.
Bitte hier den ganzen Artikel lesen!
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
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13.11.2016 12:02 |
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Claire
Co-Admin
Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 9.619
Herkunft: Deutschland
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Vielen Dank liebe Sybille Das ist ja hochinteressant.
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Zitat:
Nach Angaben des Vorsitzenden der Stiftung Münch, Stephan Holzinger, habe man sei tens der Stiftung den G-BA in die Reformüberlegungen einbeziehen wollen, aber keine Antwort erhalten. Das Gesprächsangebot stehe aber noch, so Holzinger bei der Vor stellung der Studie. |
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So ein Verhalten macht sehr deutlich, dass die Studie ins Schwarze getroffen hat. Mal sehen, wie die Reformvorschläge aussehen.
Allerdings sind auch die Empfehlungen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen auch nicht immer an Patienteninteressen und den neuesten wiss. Erkenntnissen ausgerichtet. Auch dort geht man bei der Bewertung fast immer nur von prozentualen Ergebnissen der Wirksamkeit aus. Es ist sehr schwer, eine Therapie zu etablieren, die nur einer kleineren Patientengruppe zugute kommt, weil die Ursachen mancher Erkrankungen vielschichtig sind und deshalb auch verschieden therapiert werden müssen. Wir wissen ja auch, dass Instillationen mit Gepan nur etwa 2/3 der Patienten helfen. Das ist eine der Ursachen, warum es nicht mehr erstattet wird. Eine andere ist das Lobbyistentum. Kleine Firmen können es sich nicht leisten, Lobbyisten zu bezahlen, die medizinischen Laien oder Fachgebietsfremden unter den Entscheidungsträgern die Vorteile einer bestimmten Therapie begreiflich machen.
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IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica bekämpfen die Schmerzen.
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13.11.2016 13:30 |
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Anastasiadie1
Co-Moderatorin
Dabei seit: 07.10.2015
Beiträge: 880
Herkunft: Frankfurt a.Main
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Danke Sybille,
es ist schon unvorstellbar, das 13 "alte Männer" über Millionen von Versicherungsgeldern und deren Verwendung entscheiden und das Gesundheitsministerium rein gar nichts dazu zusagen hat.
Wir leisten uns über 630 Abgeordnete und zig Staatssekretäre und im G-BA entscheiden 13 (die nicht allwissend sind).
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13.11.2016 16:20 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Es ist im Grunde eine Riesensauerei. Sorry. Mir ist auch nicht bekannt, dass zwischenzeitlich wenigstens ein Urologe diesem Gremium angehört. Und falls doch, dann fress ich den so berühmten Besen.
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
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13.11.2016 17:35 |
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Claire
Co-Admin
Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 9.619
Herkunft: Deutschland
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Ich habe mir die gesamte Studie durchgelesen und auch die Reformschwerpunkte, zu denen nun exakte Vorstellungen zur Umsetzung entwickelt werden sollen.
Ich schreibe dazu noch etwas in den nächsten Tagen. Die Studie ist nicht leicht zu verstehen, da muss ich erst einmal die wichtigsten Dinge herauslesen und in allgemeinverständliches Deutsch übersetzen. Ich kann bis jetzt nur sagen, man hat die "Pferdefüße" benannt. Man hat Vor- und Nachteile des G-BA genau analysiert.
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IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica bekämpfen die Schmerzen.
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13.11.2016 19:50 |
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wolkenbart
Mitglied
Dabei seit: 08.05.2016
Beiträge: 92
Herkunft: Dresden
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Ich habe die Studie gelesen. Danke liebe Sybille.
Ich schließe mich den Worten von Anastasiadie1 an.
wolkenbart
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15.11.2016 12:02 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Die Petition wurde abgebügelt, wollen wir das so hinnehmen. Man hat sie ja nur zwischen Tür und Angel bearbeitet. Vollkommen daneben, meiner Meinung nach.
Man fragt dazu den die Krankenversicherung. Unfassbar.
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23.12.2016 22:02 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Hier geht´s weiter. Also ob uns das alles nicht bekannt ist! Deshalb haben wir ja die Petition gestartet. Ich werde grad nicht mehr. 
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23.12.2016 22:05 |
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Claire
Co-Admin
Dabei seit: 15.07.2011
Beiträge: 9.619
Herkunft: Deutschland
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Da hat jemand ohne Kenntnis der Sachlage und ohne jede Mühe, das Problem zu verstehen genau den Müll verzapft, den wir ja in der Petition kritisiert haben. Dieser Jemand hat noch nicht einmal mitbekommen, dass PPS (Sp54) offiziell für die Indikation IC zugelassen wurde. Vermutlich hat er eine Anfrage beim Pförtner des BfArM gestellt. Oder beim BfArM schläft man ruhig seinen Schreibtischschlaf und weiß auch nichts von der neuen Indikation des PPS. Nun dürfen wir warten, bis der G-BA uns gnädigerweise vielleicht in 100 Jahren wirksame Instills zubilligt. Naja, im Grunde habe ich nichts anderes erwartet.
Mir ist schon öfter aufgefallen, dass in den Gremien, welche politische Entscheidungen treffen sollen, das verstehende Lesen oder gar das Denken abhanden gekommen sein muss. Da hat jemand die Petition in 2 Minuten überflogen, nachgeschaut, was der G-BA darf und dann einen Einheitstext geschrieben, den jeder bekommt, dem ein Medikament nicht erstattet wird. Die Antwort geht vollkommen am Anliegen der Petition vorbei. Eigentlich brauchen wir das Gesundheitsministerium nicht. Der G-BA und die Krankenkassen können alles unter sich klären. So sparen wir eine Menge Beamte und damit Steuern. Vielleicht sollten wir eine Petition zur Abschaffung dieser Beamten starten. Über Facebook hätten wir bestimmt bald Tausende Unterschriften.
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23.12.2016 22:39 |
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Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
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Herkunft: Rösrath (Köln)
Themenstarter
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Genau meine Meinung. Eine Farce.
Da hat jemand nicht verstanden warum Petitionen eingereicht werden. Die gesetzlichen Gegebenheiten können wir selbst nachlesen, dazu brauchten wir keine Unterschriften zu sammeln.
Wenn der Widerspruch nichts bringt reichen wir den ganzen Wust nochmal ein. Ich werde jetzt grad nicht mehr, mir fehlen die Worte.
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Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.
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23.12.2016 23:29 |
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