IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | Druckvorschau: Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

Geschrieben von Sybille am 30.09.2016 um 10:24:

Unsere Petition wurde diese Nacht beendet.

Wir werden auf jeden Fall hier weiterhin informieren. Rene wird sie nun einreichen.

Wer sie ausdrucken bzw. für sich archivieren möchte (am besten Querdruck) der kann das in den nächsten Tagen noch machen.

Ich hoffe, sie bleibt noch eine Weile hier für uns sichtbar. nix

Geschrieben von renjamin am 01.10.2016 um 07:37:

Vielen Dank alle Unterzeichner .

Geschrieben von Sybille am 10.10.2016 um 14:31:

Die Petition wurde zugestellt.

Geschrieben von wolkenbart am 12.10.2016 um 16:30:

Hallo Sybille,
danke für die Info.
Ich hoffe und wünsche uns allen, dass unsere Petition Wirkung zeigt.

Liebe Grüße
wolkenbart

Geschrieben von Sybille am 02.11.2016 um 12:29:

Geschrieben von claudi am 02.11.2016 um 12:31:

Also abwarten und Tee trinken oder gut Ding will Weile haben!
Hoffen wir alle auf einen Erfolg in ferner Zukunft!

Geschrieben von wolkenbart am 02.11.2016 um 14:27:

Danke Sybille für die Info.
Ja, warten wir auf einen positiven Ausgang unserer Petition.

wolkenbart

Geschrieben von anne am 02.11.2016 um 18:57:

Das wäre zu schön!

Geschrieben von Sybille am 13.11.2016 um 12:02:

Stiftung des Rhön-Gründers Münch greift G-BA-Strukturen an

Berlin – Frontalangriff auf die Arbeitsweise des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA): In einer heute vorgestellten Studie der privaten Stiftung Münch haben beauf trag te Gutachter die Art der Entscheidungsfindung und die starke Abbildung von Partikular in teressen wie denen von Krankenkassen, Ärzten, Krankenhäusern sowie Patienten kri ti siert. Nach ihrer Ansicht müssten die Entscheidungen des G-BA stärker am Gemeinwohl orientiert sein.

„Kritisch bewerten wir auch, dass nicht alle Interessen im G-BA vertreten (z. B. kein Urologe, diese Fachrichtung bisher jedenfalls fehlte, evtl. bis heute) sind und damit oftmals politisch motivierte Kompromisse geschlossen werden ( so ist es!!!)“, erklärte Justus Haucap, Autor der Studie im Auftrag der Stiftung. Haucap ist Direktor des Düsseldorfer Institutes für Wettbewerbsökonomie und war zwischen 2008 und 2012 Vorsitzender der Monopolkommission der Bundesregierung. Für die Stiftung, hinter der der Rhön-Konzern-Grün der Eugen Münch steht, hat er die Arbeitsweise des G-BA analysiert.

Bitte hier den ganzen Artikel lesen!

Geschrieben von Claire am 13.11.2016 um 13:30:

Vielen Dank liebe Sybille Das ist ja hochinteressant.

Zitat:
Nach Angaben des Vorsitzenden der Stiftung Münch, Stephan Holzinger, habe man sei tens der Stiftung den G-BA in die Reformüberlegungen einbeziehen wollen, aber keine Antwort erhalten. Das Gesprächsangebot stehe aber noch, so Holzinger bei der Vor stellung der Studie.

So ein Verhalten macht sehr deutlich, dass die Studie ins Schwarze getroffen hat. Mal sehen, wie die Reformvorschläge aussehen.

Allerdings sind auch die Empfehlungen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen auch nicht immer an Patienteninteressen und den neuesten wiss. Erkenntnissen ausgerichtet. Auch dort geht man bei der Bewertung fast immer nur von prozentualen Ergebnissen der Wirksamkeit aus. Es ist sehr schwer, eine Therapie zu etablieren, die nur einer kleineren Patientengruppe zugute kommt, weil die Ursachen mancher Erkrankungen vielschichtig sind und deshalb auch verschieden therapiert werden müssen. Wir wissen ja auch, dass Instillationen mit Gepan nur etwa 2/3 der Patienten helfen. Das ist eine der Ursachen, warum es nicht mehr erstattet wird. Eine andere ist das Lobbyistentum. Kleine Firmen können es sich nicht leisten, Lobbyisten zu bezahlen, die medizinischen Laien oder Fachgebietsfremden unter den Entscheidungsträgern die Vorteile einer bestimmten Therapie begreiflich machen.

Geschrieben von Anastasiadie1 am 13.11.2016 um 16:20:

Danke Sybille,

es ist schon unvorstellbar, das 13 "alte Männer" über Millionen von Versicherungsgeldern und deren Verwendung entscheiden und das Gesundheitsministerium rein gar nichts dazu zusagen hat.
Wir leisten uns über 630 Abgeordnete und zig Staatssekretäre und im G-BA entscheiden 13 (die nicht allwissend sind).

Geschrieben von Sybille am 13.11.2016 um 17:35:

Es ist im Grunde eine Riesensauerei. Sorry. Mir ist auch nicht bekannt, dass zwischenzeitlich wenigstens ein Urologe diesem Gremium angehört. Und falls doch, dann fress ich den so berühmten Besen.

Geschrieben von Claire am 13.11.2016 um 19:50:

Ich habe mir die gesamte Studie durchgelesen und auch die Reformschwerpunkte, zu denen nun exakte Vorstellungen zur Umsetzung entwickelt werden sollen.

Ich schreibe dazu noch etwas in den nächsten Tagen. Die Studie ist nicht leicht zu verstehen, da muss ich erst einmal die wichtigsten Dinge herauslesen und in allgemeinverständliches Deutsch übersetzen. Ich kann bis jetzt nur sagen, man hat die "Pferdefüße" benannt. Man hat Vor- und Nachteile des G-BA genau analysiert.

Geschrieben von wolkenbart am 15.11.2016 um 12:02:

Ich habe die Studie gelesen. Danke liebe Sybille.
Ich schließe mich den Worten von Anastasiadie1 an.

wolkenbart

Geschrieben von Sybille am 23.12.2016 um 22:02:

Die Petition wurde abgebügelt, wollen wir das so hinnehmen. Man hat sie ja nur zwischen Tür und Angel bearbeitet. Vollkommen daneben, meiner Meinung nach.
Man fragt dazu den die Krankenversicherung. Unfassbar.

Geschrieben von Sybille am 23.12.2016 um 22:05:

Hier geht´s weiter. Also ob uns das alles nicht bekannt ist! Deshalb haben wir ja die Petition gestartet. Ich werde grad nicht mehr. hhm

Geschrieben von Claire am 23.12.2016 um 22:39:

Da hat jemand ohne Kenntnis der Sachlage und ohne jede Mühe, das Problem zu verstehen genau den Müll verzapft, den wir ja in der Petition kritisiert haben. Dieser Jemand hat noch nicht einmal mitbekommen, dass PPS (Sp54) offiziell für die Indikation IC zugelassen wurde. Vermutlich hat er eine Anfrage beim Pförtner des BfArM gestellt. Oder beim BfArM schläft man ruhig seinen Schreibtischschlaf und weiß auch nichts von der neuen Indikation des PPS. Nun dürfen wir warten, bis der G-BA uns gnädigerweise vielleicht in 100 Jahren wirksame Instills zubilligt. Naja, im Grunde habe ich nichts anderes erwartet.
Mir ist schon öfter aufgefallen, dass in den Gremien, welche politische Entscheidungen treffen sollen, das verstehende Lesen oder gar das Denken abhanden gekommen sein muss. Da hat jemand die Petition in 2 Minuten überflogen, nachgeschaut, was der G-BA darf und dann einen Einheitstext geschrieben, den jeder bekommt, dem ein Medikament nicht erstattet wird. Die Antwort geht vollkommen am Anliegen der Petition vorbei. Eigentlich brauchen wir das Gesundheitsministerium nicht. Der G-BA und die Krankenkassen können alles unter sich klären. So sparen wir eine Menge Beamte und damit Steuern. Vielleicht sollten wir eine Petition zur Abschaffung dieser Beamten starten. Über Facebook hätten wir bestimmt bald Tausende Unterschriften.

Geschrieben von Sybille am 23.12.2016 um 23:29:

Genau meine Meinung. Eine Farce.
Da hat jemand nicht verstanden warum Petitionen eingereicht werden. Die gesetzlichen Gegebenheiten können wir selbst nachlesen, dazu brauchten wir keine Unterschriften zu sammeln.

Wenn der Widerspruch nichts bringt reichen wir den ganzen Wust nochmal ein. Ich werde jetzt grad nicht mehr, mir fehlen die Worte.