IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist | Druckvorschau: Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt!

Geschrieben von Julia am 24.12.2016 um 12:29:

Ja, super! Das wäre doch was!

Ich hatte die Antwort schon befürchtet! Allerdings habe ich keine Ahnung, was man dagegen tun kann. Die Spielchen unserer Bundesbehörden (gegen uns Bürger) kennen wir nun langsam zu gut. Sie WOLLEN es nicht bezahlen und werden immer Gründe finden oder schaffen, damit sie es nicht müssen. Es ist und bleibt eine Schweinerei!

Geschrieben von Sybille am 24.12.2016 um 14:12:

Die sollen sich in Grund und Boden schämen, was arbeiten denn dort für Sachbearbeiter?

Ich setzte mich nach den Feiertagen mal dran. Z. Z. schaffe ich es nicht. Mir geht es auch heute erst den ersten Tag etwas besser.

Geschrieben von Sybille am 25.12.2016 um 08:53:

Ich bitte um rasche Mitteilung, falls noch etwas in dem Widerspruch dringend erwähnt werden soll, ansonsten versuche ich ihn noch heute zu formulieren, kurz und knapp und ihn morgen, so Gott will, auf den Weg zu schicken.

Geschrieben von Bille am 26.12.2016 um 17:22:

Danke,Danke,Danke für deine unermüdliches schaffen im Forum liebe Sybille

LG Bille

Geschrieben von Sybille am 26.12.2016 um 21:18:

Danke dir liebe Bille, aber ihr alle helft ja mit. Ich muss mich bei euch bedanken.

Geschrieben von Kerstin 61 am 20.01.2017 um 13:25:

Eine Bekannte von mir, die auch von IC betroffen ist, hat Kontakt zu Herrn Hensen vom ICA. Sie weiß von ihm, dass der Bundespräsident über die Krankheit und die damit verbundenen Probleme informiert ist. Also habe ich zum Jahresende den Bundespräsidenten angeschrieben und auf die verzweifelte Situation hingewiesen, mit der Bitte um Unterstützung. Selbstverständlich im Namen aller Betroffenen. Eine Antwort habe ich bis heute nicht erhalten.

Geschrieben von Sybille am 20.01.2017 um 15:23:

Danke dir liebe Kerstin. Lass uns bitte wissen was von dort kommt. Du bekommst bestimmt Antwort, was aber dauern kann.

Geschrieben von Kerstin 61 am 21.02.2017 um 09:52:

Hallo Ihr Lieben,

ein Mitarbeiter des Bundespräsidenten hat mir geantwortet. Er schreibt, dass es Herrn Gauck sehr wichtig ist, über solche Anliegen informiert zu werden.
Er kann jedoch nicht helfen, da er sich nicht in die Arbeit fachlicher Stellen einschalten kann. Ich soll mich an das Bundesministerium für Gesundheit, Referat 313, wenden. Dieses Referat ist für Gesundheitspolitik zuständig, wie ich bei Google herausgefunden habe. Da mache ich mir keine Hoffnung. Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Kerstin

Geschrieben von claudi am 21.02.2017 um 11:44:

Immerhin eine Antwort! Nur hat es scheinbar so lange gedauert, dass der Bundespräsident schon gewechselt hat! rolli

Mehr als nein kann doch nicht passieren. Ich würde mich ans Bundesministerium für gesundheit wenden! vielglueck

Geschrieben von Julia am 22.02.2017 um 12:03:

Die Runde habe ich auch schon 2008 gemacht.

Der eine verweist auf den nächsten und so geht das weiter, bis Du wieder beim ersten bist. War ziemlich frustrierend.

Geschrieben von Kerstin 61 am 24.02.2017 um 15:14:

Ja, so stelle ich mir das auch vor.

Geschrieben von Julia am 02.03.2017 um 22:28:

Kein Verantwortlicher zeigt, dass er einen Hintern in der Hose hat. Statt dessen werden wir von A nach B und wieder nach C und D und wieder auf A verwiesen.

Ich glaube 2008 alle möglichen Stellen durch gehabt zu haben. Ohne konkretes Ergebnis. Zitat "Leider ..... Bitte wenden Sie sich an....".

Ein völlig frustrierendes Unterfangen, denn uns WILL keiner helfen. Helfen würde Geld kosten und das WILL man nicht ausgeben. Genau so ist es eben.

Geschrieben von Sybille am 09.03.2017 um 09:24:

Rene hat wieder Post bekommen. Bitte abermals die Daumen feste drücken. Danke dir Rene.

Sorry für´s schiefe einstellen, vielleicht versuche ich es gleich nochmal - wenn ich´s nicht wieder vergessen. Oh je! rolli

Muss jetzt grad zum Doc. samson

Geschrieben von Sigi am 09.03.2017 um 10:30:

Hallo Julia,

das stimmt, das würde viel Geld kosten,
die vielen Schmerzmittel, OP s wie Neurostimmulation und Blasenentfernung oder
Frührente kosten viel mehr.
Da sieht man , dass diese Leute, obwohl sie studiert haben nicht rechnen können.

isses

Schade, dass es für uns keinen Dachverband für IC gibt, wie bei anderen Erkrankungen, denn dann hätten wir mehr Stimme. um unser Bedürftnis aufmerksam zu machen.

Nur gemeinsam ist man stark.

wink

Geschrieben von Jessy Knight am 25.04.2017 um 20:19:

So etwas nennt man wohl "Milchmädchen-Rechnung".

In 7 Jahren hatte ich 5 MRT's, 1 CT, 10 Vollnarkosen, 3 Darmspiegelungen, eine 5-Wo-Reha und unzählige Arzttermine und Medikamente. Und kein Ende in Sicht. Ich wüsste gern, was das schon jetzt gekostet hat.

Also: Am Geld dürfte es eigentlich nicht liegen. nix

Geschrieben von Sigi am 26.04.2017 um 13:44:

Liebe Jessy

genau so ist es. Auch eine Blasenentfernung wird anstandslos bezahlt,

nur keine Instillierung isses

Anscheinend sitzen in diesen Komissionen nur Leute die keine Ahnung haben

Aber die Pharma ist auch schuld daran, es wird zu wenig geforscht.
IC ist nicht interessant, ist nicht viel daran zu verdienen.

:genauso: :genauso:

Darf mich nicht aufregen.

Geschrieben von Sybille am 26.04.2017 um 20:20:

Zitat:
Original von Jessy Knight

Also: Am Geld dürfte es eigentlich nicht liegen. nix

Nie und nimmer liegt es am Geld, es liegt am System. Wir sind keine teuren Patienten. Nur, wenn man uns nicht hilft, dann wird´s teuer, aber so richtig teuer.

Der GBA (Gemeinsame Bundesausschuß), der zwischen den Kassen und der Regierung die Normen setzt, nach denen Medikamente bezahlt werden dürfen, will einfach nicht. Diesem Gremium liegt alles vor, sämtliche Argumente. Aber wenn dort kein einziger versierterer Urologe ist, dazu weiterhin auch von anerkannten Urologen behauptet wird, wir hätten es im Oberstübchen, kann das alles nichts werden.

Wenn jeder seine Behandlung bekäme, die Arbeitsfähigkeit erhalten werden könnte, die IC in ihrer vollen Ausprägung verhindert werden könnte, bzw. langsamer fortschreiten würde - ja wenn...

Es könnten Kosten in unvorstellbarer Höhe eingespart werden. Zeit und Gesundheit unsererseits würde geschont. Die vielen unnützen oder doppelt gemachten Untersuchungen, Teste etc...

Meine Therapie würde jährlich ca. max. 1300 Euro kosten, ohne Schmerzmittel. Ich hätte auch noch Jahre weiterarbeiten können. So einfach ginge es!

Zitat:
Original von Sigi
IC ist nicht interessant, ist nicht viel daran zu verdienen.

Es beißt sich bei uns ständig die Katze in den Schwanz. Ich sage mal so wie es ist: kleine Unternehmen Pohl Boskamp (Gepan instill) als auch Uropol (wechselnde Hersteller, aktuell medac), und Cystistat (wechselnde Hersteller, aktuell SanmedBV), also Unternehmen die alles andere als z. B. Bayer oder Fresenius sind, halten für uns die Instills der Neuen Generation bereit. Für die großen wäre das ein Klacks, aber nein, sie lassen uns im Regen stehen. Denn alleine für Privatrezepte herzustellen, dazu noch für bis dato relativ wenige Patienten, da kommt nicht der erhoffte Geldregen ins Haus. Noch nicht mal kostendeckend.

Solange diese Mittel nicht in die kassenärztliche Verschreibung kommen, also auch nicht massenhaft verkauft werden kann, lohnt es sich für diese Riesen nicht, denn mit Centmargen gibt man sich nicht zufrieden. Die kleinen Hersteller jedoch nehmen das kleine Geld gerne mit.

Die Politik ist hier gefordert, insbesondere für derart komplizierte Erkrankungen wie die unsere. Aber die hat ja den GBA aus gutem Grund installiert und dazwischengesetzt. Die Politik kann somit ihre Hände in Unschuld waschen. Man verweist auf den GBA und ist aus der Sache heraus.

Ja Sigi, nicht aufregen, es bringt eh nichts. Und du hast z. Z. schon genug Aufregung. Ich weiß auch nicht wie du das alles in die Reihe bekommst, da kann ich nur staunen. isses

Geschrieben von sternchen22 am 27.04.2017 um 12:54:

Eigentlich müsste man an der IC ja ganz gut verdienen können, wenn man bedenkt, wie häufig die Krankheit doch zu sein scheint. An meiner Uni benutzen viele Studenten eine App unter der man anonym Fragen, Bilder usw. posten kann. Ständig lese ich dort von verzweifelten Mädels die Blasenentzündungen ohne Bakteriennachweis haben. Der Urologe diangnostiziert dann aber keine IC sondern eine Reizblase...
Wahrscheinlich müsste es mal einen Promi mit IC geben, der die Krankheit öffentlich und bekannt macht. Dann würde die IC vielleicht häufiger diagnostiziert werden und damit such für die Forschung interessanter werden.
Oder eine Aktion wie die Ice Bucket Challange, eine Spendenkampange für ALS, welche die Krankheit bekannter gemacht hat.

Geschrieben von Sybille am 27.04.2017 um 13:18:

Zitat:
Original von sternchen22
wenn man bedenkt, wie häufig die Krankheit doch zu sein scheint.

Sehr häufig sogar. Das wird eine der schlimmsten und häufigsten Frauenerkrankungen (falls nicht mehr Männer diagnostiziert werden, in Zukunft) sein, so sie denn irgendwann einmal als das benannt wird, was sie ist. IC ist keineswegs selten.

Geschrieben von Rosine22 am 27.04.2017 um 23:37:

Ich habe in Berlin mit Martina Stamm-Fibich gesprochen. Sie ist Bundestagsabgeordnete und sitzt im Gesundheitsausschuss.dort werden Petitionen bearbeitet auch Einzelpetitionen. Man kann sie anschreiben und ihr unsere Probleme schildern. Oder auch ihr Büro in Erlangen anrufen.
Liebe Grüße
Rosine