Sybille
Admin
  
Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 14.765
Herkunft: Rösrath (Köln)
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Das IC-Netforum gründete sich bereits 2006 aus einer Gruppe IC-Betroffener, deren Anliegen es ist, die schwere, unbekannte und immer noch unheilbare Krankheit bekannter zu machen, über IC aufzuklären und den Erkrankten und Angehörigen umfassende Hilfe anzubieten. IC ist nicht lediglich nur eine Befindlichkeitsstörung!
Unser Forum steht jedem offen. Unsere Tätigkeit wird ehrenamtlich geleistet.
Viele unserer Mitglieder haben eine wahre Ärzte-Odyssee hinter sich, mussten bzw. müssen um die Anerkennung ihrer Krankheit bei den Versorgungsämtern kämpfen und erst vor Gericht ziehen, um überhaupt eine angemessene Einstufung ihres Schwerbehindertenstatus zu erlangen.
Die von den Kassen bezahlten Instillationen wurden uns zum 1.7.2008 durch die Auswirkungen der Gesundheitsreform gestrichen. Es ist ein Teufelskreis in dem wir uns bewegen.
Jeden Tag tun sich neue Widrigkeiten auf, mit denen wir zu kämpfen haben. Aus diesem Erfahrungspool schöpfen wir und geben unsere Erfahrungen an andere Erkrankte weiter, denn Betroffene sind die besten Ratgeber.
Wir möchten:
- die Krankheit bekannt machen.
- Hilfe anbieten bei der Arztsuche
- Die Informationen zur Krankheit auf dem aktuellsten Stand zu halten und uneingeschränkt weiterzugeben.
- Hilfe anbieten zur Therapie und Diagnose, uns treffen und austauschen.
- Erfahrungen weitergeben und Hilfe anbieten bei Problemen mit Arbeitgebern, Ämtern, Versorgungsämtern, Behörden, Krankenkassen, Rentenkassen etc.
Die Termine der Treffen werden im Forum bekanntgegeben.
Seit der Gründung im Jahre 2006; seit dieser Zeit ist unser Community sehr schön gewachsen.
Mitglieder sind hinzugekommen und manche sind sogar geblieben.
Wir sind nicht nur für den akuten Notfall da, wir hören zu, wir unterhalten uns, wir respektieren uns und wir sind für einander da!
Der Umgangston im Form ist freundschaftlich und familiär. Einige Mitglieder kennen sich von den vorangegangenen Treffen, sind seitdem in ständigem Austausch, sind Freunde geworden. Wenn du dich anmelden möchtest, stell dich bitte unter der Rubrik "..., bin neu hier", kurz vor, wenn du mehr schreiben möchtest, nur zu!!! ...fragen, fragen, fragen... Wir erklären alles gerne, auch mehrfach!
Erst nach der Anmeldung stehen dir sämtliche Rubriken des Forums zur Verfügung.
Unser Forum ist unter folgenden Domains zu erreichen:
www.IC-Netforum.de, www.Cystitis-online.de
Die Interstitielle Zystitis ist eine definierte, eigenständige Erkrankung, die weder mit Dranginkontinenz noch mit Blasenschmerzsyndrom zu verwechseln ist und erst rechts nichts mit dem Übergriff Reizblase zu tun hat. IC hat einen eigenständigen Diagnoseschlüssel.
Die Ursache der IC kann bei über 90 % der Betroffenen in einer defekten Schleimhautschicht der Blasenwand nachgewiesen werden.
Diese führt bei Fortschreiten der Erkrankung zu Veränderungen im Interstitium,
woraus der Name Interstitielle Zystitis hergeleitet wird.
Dass diese Krankheit nicht verstanden wird, zeigt die gerne vorgenommene Verordnung der Arzneimittel gegen Dranginkontinenz (Anticholinergika). Diese jedoch haben einen ganz anderen Wirkmechanismus und helfen bei IC nicht.
Jedoch kann man auch eine Dranginkontinenz UND eine IC haben. Nichts schließt einander aus!
Nach derzeitigem Kenntnisstand kann nur eine vorübergehende Auskleidung der defekten Schleimhautschicht der Blasenwand zu einer wesentlichen Besserung führen. Welche Substanz letztlich passend ist, muss individuell ausgetestet werden.
Zur Verfügung stehen glücklicherweise Chondroitinsulfat, Hyaluronsäure, die Instillation der alten Generation, sowie die EMDA, Botox... und Kombinationen jeglicher Art.
* ELMIRON. Seit Oktober 2017 gibt es für das ehemalige Pentosanpolysufat eine EU-Zulassung und kann somit bei entsprechender Diagnose von der Krankenkasse auf Kassenrezept verordnet werden. Mehr dazu in unserem Lexikon.
Keine der oben genannten Spülungen wird bislang von den GKV´s bezahlt.
Unser Forum kann die ärztliche Diagnose nicht ersetzen. Aber es hilft Ärzten und Patienten, sich auf Augenhöhe zu begegnen!
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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac u. Gynatren.
Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
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