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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
   
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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist. » Unsere Online-Petition » Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! » Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Rosine22 Rosine22 ist weiblich
Greenie


Dabei seit: 24.02.2016
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Ich habe in Berlin mit Martina Stamm-Fibich gesprochen. Sie ist Bundestagsabgeordnete und sitzt im Gesundheitsausschuss.dort werden Petitionen bearbeitet auch Einzelpetitionen. Man kann sie anschreiben und ihr unsere Probleme schildern. Oder auch ihr Büro in Erlangen anrufen.
Liebe Grüße
Rosine

__________________
Rosine
27.04.2017 23:37 Rosine22 ist offline E-Mail an Rosine22 senden Beiträge von Rosine22 suchen Nehmen Sie Rosine22 in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
Moderatorin


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Uih, dann hast du ja Admin einiges,erreicht, immerhin ein Gespräch! Aber hoffentlich kann auch Frau Stamm-Fibich was ändern! think Aber man sollte da wirklich nicht locker lassen!

__________________
claudi omi1
28.04.2017 07:39 claudi ist online Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Dann müsste ihr aktuell unsere Petition vorliegen. Da bin ich mal gespannt. Danke dir liebe Rosine. wink

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

hr
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt Wirksame u. Nichtwirksame! (v.Hirschhausen).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
28.04.2017 10:28 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
renjamin   Zeige renjamin auf Karte renjamin ist männlich
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Wir müssen auf die Beschlussempfehlung abwarten.mal gespannt was dar rauskommt.
28.04.2017 16:19 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
Rosine22 Rosine22 ist weiblich
Greenie


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Beiträge: 17
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Sind das die Empfehlungen an den Petitionsausschuss?
Oder die Empfehlung des Ausschusses an den Bundestag?
Liebe Grüße

__________________
Rosine
29.04.2017 22:50 Rosine22 ist offline E-Mail an Rosine22 senden Beiträge von Rosine22 suchen Nehmen Sie Rosine22 in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Zitat:
Original von renjamin
Wir müssen auf die Beschlussempfehlung abwarten.mal gespannt was dar rauskommt.


So ist es. Im Jan. 2017 bekamen wir Bescheid (vom Petitionsausschuß), dass die Petition einer erneuten Prüfung unterzogen wird.

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29.04.2017 22:58 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Ihr Lieben,
unser liebes Mitglied Rosine22 brachte Folgendes auf den Weg:

Anbei sende ich dir das Schreiben, welches an Martina Stamm -Fibich gesendet wurde, in Kopie. Vielleicht kann sie weitere Angehörige ihres Ausschusses noch überzeugen.



Liebe Martina,

Susanne XX, eine enge Freundin aus Heroldsberg (ist mit mir im Vorstand des Partnerschaftsvereins), hat mich gebeten, Dich auf die Situation von Menschen mit der Krankheit Interstitielle Cystitis hinzuweisen. Sie hat Dir ja schon von der (hoffentlich) noch laufenden Petition berichtet. Menschen mit dieser Erkrankung sind in ihrer Lebensqualität extrem stark eingeschränkt. Hinzu kommt, dass durch diese Einschränkung Beruf/Beschäftigung, Familie und soziales Umfeld häufig völlig zerstört werden. Was neben starken Schmerzen dann auch wiederum häufig zu starken Depressionen führt.

Ich weiß nicht, ob Dir Susanne XX mitgeteilt hat, das auch Sie unter dieser Krankheit leidet. Ich kann Dir deshalb, da ich sie sehr gut kenne, sagen, dass die Begleitumstände dieser Krankheit mir vergleichbar erscheinen wie bei Krebserkrankungen, Rheuma und weiteren schweren Erkrankungen. Wenn es ein Problem ist, dass von dieser Krankheit nicht so viele Menschen betroffen sind wie bei anderen schweren Erkrankungen, darf es nicht sein, diese Menschen allein zu lassen. Mindestens die medizinische Versorgung ohne hohe Kostenbelastungen für den Einzelnen muss gewährleistet werden.

Diese Menschen dürfen nicht mit einfachen Floskeln abgewiesen werden. Sie haben es verdient wie selbstverständlich alle anderen Petenten, dass man ihr Problem/Krankheit ernst nimmt. Man muss gerade bei neu auftretenden Erkrankungen Offenheit zeigen und sich ernsthaft um eine Lösung bemühen.

Dieses Land ist so reich und die Sozialversicherungssystem immer noch so gut, dass einer verhältnismäßig kleinen Gruppe Erkrankter, die keine Lobby besitzen, geholfen werden kann.

Ich kenne Susanne XX schon über 20 Jahre. Ich weiß, dass sie keine Simulantin ist. Sie spricht auch nicht nur für sich. Sie ist als privat Versicherte und aufgrund der familiären Unterstützung in der privilegierten Situation, dass sie sich die Behandlungen und Medikamente "leisten" kann. Sie weiß aber um die Situation derer, die sich die Behandlung und die Medikamente nicht leisten können. Sie weiß vor allem, wenn die Krankheitsschübe immer öfter und stärker kommen, wie qualvoll das alles ist.

Darum bittet sie Dich, und dieser Bitte schließe ich mich in vollem Umfang an, um Unterstützung in diesem Petitionsverfahren. Hoffentlich ist eine endgültige negative Entscheidung noch nicht gefallen.

Ich weiß dass Du die Sorgen und Nöte der Menschen ernst nimmst und bin mir sicher, dass Du Dein Möglichstes auch außerhalb des Petitionsverfahrens tun wirst. Dafür möchte ich mich bedanken.

Herzliche Grüße
F. M.



Ein großes Dankeschön an Susanne im Namen unseres Forums.
herzl


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05.05.2017 22:33 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Ein großes Dankeschön an Susanne im Namen unseres Forums.

Dem möchte ich mich anschließen.

Vielen vielen Dank!


Liebe Grüße
Claire

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girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

05.05.2017 23:46 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Rosine22 Rosine22 ist weiblich
Greenie


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Danke.Das freut mich.Hoffentlich bewirkt es etwas hoff

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Rosine
07.05.2017 15:22 Rosine22 ist offline E-Mail an Rosine22 senden Beiträge von Rosine22 suchen Nehmen Sie Rosine22 in Ihre Freundesliste auf
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Still ruht der See, seit über einem Jahr. Noch haben wir KEINE ABSAGE bekommen, noch können wir hoffen. beten

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18.04.2018 14:18 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Rene, dir ist bestimmt auch etwas ins Haus geflattert. Man kann nun gespannt sein.




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15.06.2018 15:23 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Sybille ich hatte mit Lorenz Cafiee vor kurzem gesprochen .Seine Frau hat Geschäft von mir gegenüber. Er hatte mich gefragt ob was rausgekommen ist.ich nein er telefonierte dann sofort dar hin. Siehste und aufeimal kommt was. Ich hatte noch nichts drin. Jetzt müssen wir abwarten.
15.06.2018 17:37 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
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Ich kann über dich nur noch staunen, ja sag mal, du hast ja Verbindungen. Hut ab!

Ja, mal wieder abwarten.

Das kommt bestimmt morgen bei dir an.

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15.06.2018 21:37 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Abgelehnt!

Ich werde die mehrseitige (schwachsinnige) Begründung schnellstmöglich hier einstellen, momentan sitzte ich auf einem Wäscheberg. Ich versuche es morgen zu machen.

An dieser Stelle nochmals ein dickes Dankeschön an den Initiator Rene. Ich bin fassungslos, hatte doch Hoffnung wie wir alle, nun wieder sowas. Ihr werdet sehen.

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09.04.2019 17:16 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Ihr lieben Schätze, hier kommt die Begründung. Die letzten 2 Seiten habe ich mir erspart, dabei ging es einzig und alleine den Datenschutz:









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09.04.2019 20:37 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Als der Bundestag der Empfehlung des Petitionsausschusses gefolgt ist, am 21. März 2019, entsprach die Empfehlung bereits nicht mehr dem neuesten Stand. So wird zwar SP54 nicht mehr verordnet, dafür ein anderes Medikament mit dem selben Wirkstoff, nämlich Elmiron, das aber fast 6-mal teurer ist als SP54. Ein kleiner Teil von IC-Patienten bekommt es auf Krankenkassen-Rezept.

Dar schon lange bekannten Wirkstoff Pentosanpolysulfat (in SP54 und in Elmiron enthalten) wurde in Form eines Medikaments mit Orphan-Status (Medikament für seltene Erkrankungen, für das der Hersteller sehr viel Geld verlangen darf) zu einem sehr teuren Medikament erhoben. Für das viele Geld, das Elmiron gegenüber SP54 kostet, könnten monatlich wenigstens 5 weitere IC-Patienten eine Gepan-Instillation erhalten.

Die Eierei um die sog. Medizinprodukte (Gepan instill usw.) ist angesichts der wenigen Therapien, die es für uns gibt, ein Schlag ins Gesicht. In der Leitlinie zur Diagnose und Therapie der IC, die es seit Ende 2018 gibt, werden die Instillationen empfohlen. Inzwischen gibt es dazu auch etliche gute Studien, wenn auch nicht mit großen Patientenzahlen. Die hat man aber auch nicht für das Elmiron gehabt. Wäre beim G-BA ein Wille da, könnte man der Leitlinie zur Diagnose und Therapie der IC folgen und die Instillationen in die Liste der erstattungsfähigen Medizinprodukte aufnehmen.

Für mich macht das nur deutlich, dass keinerlei fachliche und tiefgründige Recherchen für Beschlüsse unternommen werden. Die Entscheidungen verschwenden dann unser aller Krankenversicherungsbeiträge, ohne dass eine größere Zahl Patienten davon profitiert.

Es ist eine Farce. Ich bin gerade sehr wütend.

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Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

09.04.2019 23:31 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
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@Sybille ich habe kein Schreiben bekommen. Kannst mir es Kopie zu mir.senden.Post oder Pn.
Abgeschrieben , Eingefügt, Abgelehnt.mehr kann man dazu nicht sagen.
10.04.2019 13:04 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
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Mach ich sofort lieber Rene, bitte nochmal die Adresse per pn.

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IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

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Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt Wirksame u. Nichtwirksame! (v.Hirschhausen).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
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Zitat:
Original von Claire

Es ist eine Farce.


Ja, unfassbar. Wirklich ein Kabinettstückchen wie auf einer Bühne, ein Bubenstück. Unsere Bühne hier führt jährlich zur Weihnachtszeit ähnliches auf und die Leute wandern dahin um mal wieder so richtig zu lachen. Und soetwas von einer Behörde!

Wie kann man die Aussage zu Pento so treffen wenn das Mittel nur umbenannt wurde. Das muss niemand mehr verstehen. Kopfschüttel!

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

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Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

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Nee, nee, das kann wirklich keiner mehr verstehen think think

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Liebe Grüße

anni

kittij kittij
11.04.2019 09:25 Anni ist offline E-Mail an Anni senden Beiträge von Anni suchen Nehmen Sie Anni in Ihre Freundesliste auf
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