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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist
   
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Bundesverfassungsgericht Nov. 2015


Die Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 10.11.2015

Ärzteblatt: Bundesverfassungsgericht hält Tür zur Prüfung der GBA-Legitimität offen

Ja, was gibt es Neues, bzw. DIE FRAGE: gibt´s was Neues, wird immer mal wieder gestellt, wenn Mitglieder sich nach einer Weile Forumsabstinenz melden und hoffnungsfroh diese Frage posten oder mich per Mail anschreiben. Wir müssen dann immer wieder antworten dass sich leider nichts Wesentliches getan hat, immer noch nicht, nach all den Jahren!
Immer noch wird uns von den Kassen jegliche Therapie verweigert, immer noch kennen sich die Ärzte nicht aus. Immer mal wieder bekommen wir auf Nachfrage, ob es denn nicht IC sein könnte, zu hören: so EINE (EINER) sind Sie nicht! Ja, wie bitte sind wir denn? Auch GLAUBT man bei uns sehr viel. Man untersucht erst gar nicht, man GLAUBT einfach und komplimentiert uns aus der Praxis mit den Worten: ich GLAUBE nicht, dass Sie IC haben! Es wird sehr viel geglaubt bei uns im Ländle. Dieser Glaube ist derart unerschütterlich, er wird in keinster Weise in Frage gestellt, zum Beispiel durch eine zielgerichtete Untersuchung.


"Abschrift einer "IC-Diagnose?" aus dem Jahr 2013. Leider auch im Jahre 2021 noch aktuell und wir haben immer wieder mit solchen Kommentaren zu tun. Eine Klinik im südlichen Deutschland.

ZITAT:
"Letztlich erscheint es mir ganz wichtig, dass sich die Pat. klar vor Augen führt, dass die Ernährung eine entscheidende Rolle in der Beschwerdensymptomatik spielen kann. Sie ist sicherlich deutlich untergewichtig und wir sehen häufig Pat. mit ANOREXIE (Magersucht), bei denen sich im Laufe der Erkrankung Blasenschmerzen und Harndrang Syndrom einstellen. HIER IST OFT DER GEWICHTSVERLUST NICHT FOLGE DER SCHMERZEN, SONDERN URSACHE DER SCHMERZSYMPTOMATIK. Daher sollte sie Ernährungsberatung erhalten, um zuzunehmen um dann auch die Blasen-Schmerzsymptomatik zu reduzieren...." Anmerkung dazu in eigener Sache: somit hätte ich in dieser Klinik vor Jahren noch ebenfalls keine Diagnose erhalten, ich wäre schlichtweg nur zu dünn für IC gewesen und damit fertig! So einfach kann es gehen. Dort, in dieser Klinik im Südwesten Deutschlands wird der IC ein ganz neuer Parameter, zur ohnehin sehr schwierigen Diagnosefindung, hinzugefügt. Zu dünn = IC ausgeschlossen! In einer zweiten, IC-versierten Klinik wurde dann die Diagnose IC doch noch bestätigt, eine Behandlung eingeleitet.

Ein Mitglied des Forums musste die Biopsie 4 x über sich ergehen lassen, bevor die Diagnose IC gestellt und eine Behandlung eingeleitet wurde.
In anderen Fällen werden die Biopsate nicht ausreichend untersucht. Immer noch gibt es keine Standards. Eine Diagnose ist schwierig, mehrere Parameter runden das Bild ab und erleichtern die Diagnosefindung. Ein Fall aus dem Jahr 2013 der auch jetzt nach Überarbeitung (2021) aktuell ist, wir erleben es fast wöchentlich: Es lag keine IC auf „Sicht“ vor, also keine gerötete Blase bei der Spiegelung, noch gab es Ulzerationen, bzw. Fibrose oder Hunnersche "Geschwüre". Das meiste davon sieht man sowieso nur bei der Biopsie.
Unglücklicherweise traten bei dieser Biopsie keine Glomerulationen auf. Nach Mastzellen wurde gar nicht erst gesucht. Auch die Färbungen wurden vernachlässigt. Ein weiterer, häufiger Befund, den die Färbung zu Tage fördert, ist bei IC ist die Proliferation von Nervenfasern.
Aber was man nicht sucht, wird man auch nicht finden. So einfach ist das.
Fazit: auch hier keine IC.
Konzeptionslosigkeit wohin man blickt!

Zu allem Überfluss kommt noch dieses ständige Ringen um das Fassungsvermögen unserer Blasen hinzu, nämlich die Grenze von 350 ml. Geht mehr rein darf es keine IC sein darf. Diese Begrenzung, die irgendwann einmal in einem ganz anderen Zusammenhang entstand, reißt uns noch zusätzlich ins Verderben. Man suchte vor Jahren Erkrankte, die eine max. Fassungsvermögen von 350 ml nachweisen konnten, um Vergleichswerte zu haben. So haben sich diese 350 ml eingeschlichen - und scheinen zu bleiben. Oft wird dann auch weiter gar nicht untersucht bzw. nach IC gesucht. Statt diesen noch „guten“ Zustand eines "hohen" Fassungsvermögen mit allen Mitteln erhalten zu wollen, heißt es sinngemäß: kommen Sie wieder, wenn sich ihr Fassungsvermögen verringert hat. Aufgrund dieses Fassungsvermögen ist eine IC bei Ihnen unmöglich.



Anhören müssen wir uns nach wie vor Sprüche wie:
- Ich GLAUBE nicht, dass Sie IC haben...
- So EINE sind Sie nicht!
- Wenn Sie IC hätten, dann kämen Sie schon ganz anders zur Türe herein!
- Früher wurde man auch schon mal nach Ende der Konsultation väterlich freundschaftlich in den Arm genommen: Bekommen Sie ein Kind,dann gibt sich das von selbst! Anm: und unsere männlichen Erkankten - was ist damit...???
Soeben erreicht mich die konsternierte Mail einer jungen Frau.
Sie hatte mit Bedacht eine IC-versierte Klinik ausgewählt. und bekam nach der Urodynamik die Antwort: … IC-Frauen sehen anders aus. Unternehmen Sie lieber etwas mit Ihrem Freund und denken Sie nicht immer an Ihre Blase (2019 in einer Klinik in Bayern).
Diese Seite wird sporadisch aktualisiert, je nach Sachlage. Also immer mal wieder reinschauen.







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