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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
   
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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist. » Unsere Online-Petition » Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! » Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Vielen Dank! wink

Die Petition wurde beendet!

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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

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IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

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Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt Wirksame u. Nichtwirksame! (v.Hirschhausen).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
31.03.2016 00:26 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Aus dem Stoma-Forum erreicht mich eine ebenso wichtige Petition.


Petition: Keine Versorgungs -u. Leistungsminderung für Stomapatienten

Ihr habt es sicher auch gehört: die KKH hat die Stomaversorgung ausgeschrieben. Wir sind nicht bereit das kampflos hinzunehmen. Bitte helft uns den Krankenkassen einen gesetzlichen Riegel vorzuschieben, so dass Ausschreibungen für komplexe Hilfsmittel-Versorgungen wie Stomaversorgungen untersagt werden.

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Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

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26.05.2016 22:11 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Unsere Petition geht in den Endspurt.

An alle hier die noch nicht unterschrieben habe, bitte macht es nun!

Bitte tragt euch hier ein.

Hier geht es zur Online-Petition!


Vielen Dank! wink

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17.09.2016 19:47 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Unsere Petition wurde diese Nacht beendet.

Wir werden auf jeden Fall hier weiterhin informieren. Rene wird sie nun einreichen.

Wer sie ausdrucken bzw. für sich archivieren möchte (am besten Querdruck) der kann das in den nächsten Tagen noch machen.

Ich hoffe, sie bleibt noch eine Weile hier für uns sichtbar. nix

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30.09.2016 10:24 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Vielen Dank alle Unterzeichner .
01.10.2016 07:37 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
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Die Petition wurde zugestellt.



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10.10.2016 14:31 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
wolkenbart wolkenbart ist weiblich
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Hallo Sybille,
danke für die Info.
Ich hoffe und wünsche uns allen, dass unsere Petition Wirkung zeigt.

Liebe Grüße
wolkenbart
12.10.2016 16:30 wolkenbart ist offline E-Mail an wolkenbart senden Beiträge von wolkenbart suchen Nehmen Sie wolkenbart in Ihre Freundesliste auf
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02.11.2016 12:29 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
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Also abwarten und Tee trinken oder gut Ding will Weile haben!
Hoffen wir alle auf einen Erfolg in ferner Zukunft!

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claudi omi1
02.11.2016 12:31 claudi ist offline Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
wolkenbart wolkenbart ist weiblich
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Danke Sybille für die Info.
Ja, warten wir auf einen positiven Ausgang unserer Petition.

wolkenbart
02.11.2016 14:27 wolkenbart ist offline E-Mail an wolkenbart senden Beiträge von wolkenbart suchen Nehmen Sie wolkenbart in Ihre Freundesliste auf
anne anne ist weiblich
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Das wäre zu schön!

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Liebe Grüße

anne
full
02.11.2016 18:57 anne ist offline E-Mail an anne senden Beiträge von anne suchen Nehmen Sie anne in Ihre Freundesliste auf
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
Stiftung des Rhön-Gründers Münch greift G-BA-Strukturen an Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Berlin – Frontalangriff auf die Arbeitsweise des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA): In einer heute vorgestellten Studie der privaten Stiftung Münch haben beauf trag te Gutachter die Art der Entscheidungsfindung und die starke Abbildung von Partikular in teressen wie denen von Krankenkassen, Ärzten, Krankenhäusern sowie Patienten kri ti siert. Nach ihrer Ansicht müssten die Entscheidungen des G-BA stärker am Gemeinwohl orientiert sein.

„Kritisch bewerten wir auch, dass nicht alle Interessen im G-BA vertreten (z. B. kein Urologe, diese Fachrichtung bisher jedenfalls fehlte, evtl. bis heute) sind und damit oftmals politisch motivierte Kompromisse geschlossen werden ( so ist es!!!)“, erklärte Justus Haucap, Autor der Studie im Auftrag der Stiftung. Haucap ist Direktor des Düsseldorfer Institutes für Wettbewerbsökonomie und war zwischen 2008 und 2012 Vorsitzender der Monopolkommission der Bundesregierung. Für die Stiftung, hinter der der Rhön-Konzern-Grün der Eugen Münch steht, hat er die Arbeitsweise des G-BA analysiert.

Bitte hier den ganzen Artikel lesen!

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13.11.2016 12:02 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Vielen Dank liebe Sybille Das ist ja hochinteressant.

Zitat:
Nach Angaben des Vorsitzenden der Stiftung Münch, Stephan Holzinger, habe man sei tens der Stiftung den G-BA in die Reformüberlegungen einbeziehen wollen, aber keine Antwort erhalten. Das Gesprächsangebot stehe aber noch, so Holzinger bei der Vor stellung der Studie.


So ein Verhalten macht sehr deutlich, dass die Studie ins Schwarze getroffen hat. Mal sehen, wie die Reformvorschläge aussehen.

Allerdings sind auch die Empfehlungen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen auch nicht immer an Patienteninteressen und den neuesten wiss. Erkenntnissen ausgerichtet. Auch dort geht man bei der Bewertung fast immer nur von prozentualen Ergebnissen der Wirksamkeit aus. Es ist sehr schwer, eine Therapie zu etablieren, die nur einer kleineren Patientengruppe zugute kommt, weil die Ursachen mancher Erkrankungen vielschichtig sind und deshalb auch verschieden therapiert werden müssen. Wir wissen ja auch, dass Instillationen mit Gepan nur etwa 2/3 der Patienten helfen. Das ist eine der Ursachen, warum es nicht mehr erstattet wird. Eine andere ist das Lobbyistentum. Kleine Firmen können es sich nicht leisten, Lobbyisten zu bezahlen, die medizinischen Laien oder Fachgebietsfremden unter den Entscheidungsträgern die Vorteile einer bestimmten Therapie begreiflich machen.

__________________
girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

13.11.2016 13:30 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
Anastasiadie1 Anastasiadie1 ist weiblich
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Danke Sybille,

es ist schon unvorstellbar, das 13 "alte Männer" über Millionen von Versicherungsgeldern und deren Verwendung entscheiden und das Gesundheitsministerium rein gar nichts dazu zusagen hat.
Wir leisten uns über 630 Abgeordnete und zig Staatssekretäre und im G-BA entscheiden 13 (die nicht allwissend sind).
13.11.2016 16:20 Anastasiadie1 ist offline E-Mail an Anastasiadie1 senden Beiträge von Anastasiadie1 suchen Nehmen Sie Anastasiadie1 in Ihre Freundesliste auf
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Es ist im Grunde eine Riesensauerei. Sorry. Mir ist auch nicht bekannt, dass zwischenzeitlich wenigstens ein Urologe diesem Gremium angehört. Und falls doch, dann fress ich den so berühmten Besen.

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13.11.2016 17:35 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Ich habe mir die gesamte Studie durchgelesen und auch die Reformschwerpunkte, zu denen nun exakte Vorstellungen zur Umsetzung entwickelt werden sollen.

Ich schreibe dazu noch etwas in den nächsten Tagen. Die Studie ist nicht leicht zu verstehen, da muss ich erst einmal die wichtigsten Dinge herauslesen und in allgemeinverständliches Deutsch übersetzen. Ich kann bis jetzt nur sagen, man hat die "Pferdefüße" benannt. Man hat Vor- und Nachteile des G-BA genau analysiert.

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girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
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13.11.2016 19:50 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
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Ich habe die Studie gelesen. Danke liebe Sybille.
Ich schließe mich den Worten von Anastasiadie1 an.

wolkenbart
15.11.2016 12:02 wolkenbart ist offline E-Mail an wolkenbart senden Beiträge von wolkenbart suchen Nehmen Sie wolkenbart in Ihre Freundesliste auf
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Die Petition wurde abgebügelt, wollen wir das so hinnehmen. Man hat sie ja nur zwischen Tür und Angel bearbeitet. Vollkommen daneben, meiner Meinung nach.
Man fragt dazu den die Krankenversicherung. Unfassbar.






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Hier geht´s weiter. Also ob uns das alles nicht bekannt ist! Deshalb haben wir ja die Petition gestartet. Ich werde grad nicht mehr. hhm





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Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

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IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

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Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt Wirksame u. Nichtwirksame! (v.Hirschhausen).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
23.12.2016 22:05 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Da hat jemand ohne Kenntnis der Sachlage und ohne jede Mühe, das Problem zu verstehen genau den Müll verzapft, den wir ja in der Petition kritisiert haben. Dieser Jemand hat noch nicht einmal mitbekommen, dass PPS (SP54) offiziell für die Indikation IC zugelassen wurde. Vermutlich hat er eine Anfrage beim Pförtner des BfArM gestellt. Oder beim BfArM schläft man ruhig seinen Schreibtischschlaf und weiß auch nichts von der neuen Indikation des PPS. Nun dürfen wir warten, bis der G-BA uns gnädigerweise vielleicht in 100 Jahren wirksame Instills zubilligt. Naja, im Grunde habe ich nichts anderes erwartet.
Mir ist schon öfter aufgefallen, dass in den Gremien, welche politische Entscheidungen treffen sollen, das verstehende Lesen oder gar das Denken abhanden gekommen sein muss. Da hat jemand die Petition in 2 Minuten überflogen, nachgeschaut, was der G-BA darf und dann einen Einheitstext geschrieben, den jeder bekommt, dem ein Medikament nicht erstattet wird. Die Antwort geht vollkommen am Anliegen der Petition vorbei. Eigentlich brauchen wir das Gesundheitsministerium nicht. Der G-BA und die Krankenkassen können alles unter sich klären. So sparen wir eine Menge Beamte und damit Steuern. Vielleicht sollten wir eine Petition zur Abschaffung dieser Beamten starten. Über Facebook hätten wir bestimmt bald Tausende Unterschriften.

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girl13 IC wurde 2011 nach über 20 Jahren ständiger Beschwerden durch Biopsie festgestellt. Erste Probleme aber schon in der Jugend, beschwerdefrei nur während der Schwangerschaft. Außer der IC noch andere chronische Erkrankungen.
Medikamente: Gepan oder Instylan, Tilidin und Lyrica halten die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Gegen den Drang hilft der Blasenschrittmacher.

23.12.2016 22:39 Claire ist offline E-Mail an Claire senden Beiträge von Claire suchen Nehmen Sie Claire in Ihre Freundesliste auf
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