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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
   
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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist. » Unsere Online-Petition » Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! » Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Genau meine Meinung. Eine Farce.
Da hat jemand nicht verstanden warum Petitionen eingereicht werden. Die gesetzlichen Gegebenheiten können wir selbst nachlesen, dazu brauchten wir keine Unterschriften zu sammeln.

Wenn der Widerspruch nichts bringt reichen wir den ganzen Wust nochmal ein. Ich werde jetzt grad nicht mehr, mir fehlen die Worte.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

hr
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt Wirksame u. Nichtwirksame! (v.Hirschhausen).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
23.12.2016 23:29 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Julia   Zeige Julia auf Karte Julia ist weiblich
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Ja, super! Das wäre doch was!

Ich hatte die Antwort schon befürchtet! Allerdings habe ich keine Ahnung, was man dagegen tun kann. Die Spielchen unserer Bundesbehörden (gegen uns Bürger) kennen wir nun langsam zu gut. Sie WOLLEN es nicht bezahlen und werden immer Gründe finden oder schaffen, damit sie es nicht müssen. Es ist und bleibt eine Schweinerei!

__________________
Viele Grüße
julia wink


__________________________________________________________________________
Diagnosen: Unter anderem IC, systemische Mastzellerkrankungen mit chron. Darmentzündungen, Durchfällen, Übelkeit, neurologischen Ausfällen wie Geruchsstörung, Duftallergie (u.a. Parfüm), Betäubungsmittelunverträglichkeit, bronchial Asthma, Schmerzsyndrom, Fatique, Brustkrebs und noch so einiges mehr!
24.12.2016 12:29 Julia ist offline E-Mail an Julia senden Beiträge von Julia suchen Nehmen Sie Julia in Ihre Freundesliste auf AIM-Name von Julia: kenn ich net YIM-Name von Julia: kenn ich net MSN Passport-Profil von Julia anzeigen
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Die sollen sich in Grund und Boden schämen, was arbeiten denn dort für Sachbearbeiter?

Ich setzte mich nach den Feiertagen mal dran. Z. Z. schaffe ich es nicht. Mir geht es auch heute erst den ersten Tag etwas besser.

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24.12.2016 14:12 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Ich bitte um rasche Mitteilung, falls noch etwas in dem Widerspruch dringend erwähnt werden soll, ansonsten versuche ich ihn noch heute zu formulieren, kurz und knapp und ihn morgen, so Gott will, auf den Weg zu schicken.

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25.12.2016 08:53 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Bille Bille ist weiblich
Newbie


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Danke,Danke,Danke für deine unermüdliches schaffen im Forum liebe Sybille

LG Bille
26.12.2016 17:22 Bille ist offline E-Mail an Bille senden Beiträge von Bille suchen Nehmen Sie Bille in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Danke dir liebe Bille, aber ihr alle helft ja mit. Ich muss mich bei euch bedanken.

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26.12.2016 21:18 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Kerstin 61 Kerstin 61 ist weiblich
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Eine Bekannte von mir, die auch von IC betroffen ist, hat Kontakt zu Herrn Hensen vom ICA. Sie weiß von ihm, dass der Bundespräsident über die Krankheit und die damit verbundenen Probleme informiert ist. Also habe ich zum Jahresende den Bundespräsidenten angeschrieben und auf die verzweifelte Situation hingewiesen, mit der Bitte um Unterstützung. Selbstverständlich im Namen aller Betroffenen. Eine Antwort habe ich bis heute nicht erhalten.
20.01.2017 13:25 Kerstin 61 ist offline E-Mail an Kerstin 61 senden Homepage von Kerstin 61 Beiträge von Kerstin 61 suchen Nehmen Sie Kerstin 61 in Ihre Freundesliste auf AIM-Name von Kerstin 61: keiner YIM-Name von Kerstin 61: keinert MSN Passport-Profil von Kerstin 61 anzeigen
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Sybille
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Danke dir liebe Kerstin. Lass uns bitte wissen was von dort kommt. Du bekommst bestimmt Antwort, was aber dauern kann.

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20.01.2017 15:23 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Kerstin 61 Kerstin 61 ist weiblich
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Hallo Ihr Lieben,

ein Mitarbeiter des Bundespräsidenten hat mir geantwortet. Er schreibt, dass es Herrn Gauck sehr wichtig ist, über solche Anliegen informiert zu werden.
Er kann jedoch nicht helfen, da er sich nicht in die Arbeit fachlicher Stellen einschalten kann. Ich soll mich an das Bundesministerium für Gesundheit, Referat 313, wenden. Dieses Referat ist für GesundheitsPolitik zuständig, wie ich bei Google herausgefunden habe. Da mache ich mir keine Hoffnung. Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Kerstin
21.02.2017 09:52 Kerstin 61 ist offline E-Mail an Kerstin 61 senden Homepage von Kerstin 61 Beiträge von Kerstin 61 suchen Nehmen Sie Kerstin 61 in Ihre Freundesliste auf AIM-Name von Kerstin 61: keiner YIM-Name von Kerstin 61: keinert MSN Passport-Profil von Kerstin 61 anzeigen
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
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Immerhin eine Antwort! Nur hat es scheinbar so lange gedauert, dass der Bundespräsident schon gewechselt hat! rolli
Mehr als nein kann doch nicht passieren. Ich würde mich ans Bundesministerium für gesundheit wenden! vielglueck

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claudi omi1
21.02.2017 11:44 claudi ist online Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
Julia   Zeige Julia auf Karte Julia ist weiblich
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Dabei seit: 18.01.2007
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Die Runde habe ich auch schon 2008 gemacht.

Der eine verweist auf den nächsten und so geht das weiter, bis Du wieder beim ersten bist. War ziemlich frustrierend.

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Viele Grüße
julia wink


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22.02.2017 12:03 Julia ist offline E-Mail an Julia senden Beiträge von Julia suchen Nehmen Sie Julia in Ihre Freundesliste auf AIM-Name von Julia: kenn ich net YIM-Name von Julia: kenn ich net MSN Passport-Profil von Julia anzeigen
Kerstin 61 Kerstin 61 ist weiblich
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Ja, so stelle ich mir das auch vor.
24.02.2017 15:14 Kerstin 61 ist offline E-Mail an Kerstin 61 senden Homepage von Kerstin 61 Beiträge von Kerstin 61 suchen Nehmen Sie Kerstin 61 in Ihre Freundesliste auf AIM-Name von Kerstin 61: keiner YIM-Name von Kerstin 61: keinert MSN Passport-Profil von Kerstin 61 anzeigen
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Kein Verantwortlicher zeigt, dass er einen Hintern in der Hose hat. Statt dessen werden wir von A nach B und wieder nach C und D und wieder auf A verwiesen.

Ich glaube 2008 alle möglichen Stellen durch gehabt zu haben. Ohne konkretes Ergebnis. Zitat "Leider ..... Bitte wenden Sie sich an....".

Ein völlig frustrierendes Unterfangen, denn uns WILL keiner helfen. Helfen würde Geld kosten und das WILL man nicht ausgeben. Genau so ist es eben.

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Viele Grüße
julia wink


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02.03.2017 22:28 Julia ist offline E-Mail an Julia senden Beiträge von Julia suchen Nehmen Sie Julia in Ihre Freundesliste auf AIM-Name von Julia: kenn ich net YIM-Name von Julia: kenn ich net MSN Passport-Profil von Julia anzeigen
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Rene hat wieder Post bekommen. Bitte abermals die Daumen feste drücken. Danke dir Rene.



Sorry für´s schiefe einstellen, vielleicht versuche ich es gleich nochmal - wenn ich´s nicht wieder vergessen. Oh je! rolli Muss jetzt grad zum Doc. samson

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09.03.2017 09:24 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
Sigi Sigi ist weiblich
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Hallo Julia,

das stimmt, das würde viel Geld kosten,
die vielen Schmerzmittel, OP s wie Neurostimmulation und Blasenentfernung oder
Frührente kosten viel mehr.
Da sieht man , dass diese Leute, obwohl sie studiert haben nicht rechnen können.

isses isses isses isses isses isses isses

Schade, dass es für uns keinen Dachverband für IC gibt, wie bei anderen Erkrankungen, denn dann hätten wir mehr Stimme. um unser Bedürftnis aufmerksam zu machen.

Nur gemeinsam ist man stark.

wink wink wink wink wink wink

__________________
Liebe Grüße Sigi


witch
09.03.2017 10:30 Sigi ist offline E-Mail an Sigi senden Beiträge von Sigi suchen Nehmen Sie Sigi in Ihre Freundesliste auf
Jessy Knight Jessy Knight ist weiblich
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So etwas nennt man wohl "Milchmädchen-Rechnung".

In 7 Jahren hatte ich 5 MRT's, 1 CT, 10 Vollnarkosen, 3 Darmspiegelungen, eine 5-Wo-Reha und unzählige Arzttermine und Medikamente. Und kein Ende in Sicht. Ich wüsste gern, was das schon jetzt gekostet hat.

Also: Am Geld dürfte es eigentlich nicht liegen. nix

__________________
Jessy K.
25.04.2017 20:19 Jessy Knight ist offline E-Mail an Jessy Knight senden Beiträge von Jessy Knight suchen Nehmen Sie Jessy Knight in Ihre Freundesliste auf
Sigi Sigi ist weiblich
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Liebe Jessy

genau so ist es. Auch eine Blasenentfernung wird anstandslos bezahlt,

nur keine Instillierung isses

Anscheinend sitzen in diesen Komissionen nur Leute die keine Ahnung haben

Aber die Pharma ist auch schuld daran, es wird zu wenig geforscht.
IC ist nicht interessant, ist nicht viel daran zu verdienen.

:genauso: :genauso:


Darf mich nicht aufregen.

__________________
Liebe Grüße Sigi


witch
26.04.2017 13:44 Sigi ist offline E-Mail an Sigi senden Beiträge von Sigi suchen Nehmen Sie Sigi in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Original von Jessy Knight

Also: Am Geld dürfte es eigentlich nicht liegen. nix


Nie und nimmer liegt es am Geld, es liegt am System. Wir sind keine teuren Patienten. Nur, wenn man uns nicht hilft, dann wird´s teuer, aber so richtig teuer.

Der GBA (Gemeinsame Bundesausschuß), der zwischen den Kassen und der Regierung die Normen setzt, nach denen Medikamente bezahlt werden dürfen, will einfach nicht. Diesem Gremium liegt alles vor, sämtliche Argumente. Aber wenn dort kein einziger versierterer Urologe ist, dazu weiterhin auch von anerkannten Urologen behauptet wird, wir hätten es im Oberstübchen, kann das alles nichts werden.

Wenn jeder seine Behandlung bekäme, die Arbeitsfähigkeit erhalten werden könnte, die IC in ihrer vollen Ausprägung verhindert werden könnte, bzw. langsamer fortschreiten würde - ja wenn...

Es könnten Kosten in unvorstellbarer Höhe eingespart werden. Zeit und Gesundheit unsererseits würde geschont. Die vielen unnützen oder doppelt gemachten Untersuchungen, Teste etc...

Meine Therapie würde jährlich ca. max. 1300 Euro kosten, ohne Schmerzmittel. Ich hätte auch noch Jahre weiterarbeiten können. So einfach ginge es!

Zitat:
Original von Sigi
IC ist nicht interessant, ist nicht viel daran zu verdienen.


Es beißt sich bei uns ständig die Katze in den Schwanz. Ich sage mal so wie es ist: kleine Unternehmen Pohl Boskamp (Gepan instill) als auch Uropol (wechselnde Hersteller, aktuell medac), und Cystistat (wechselnde Hersteller, aktuell SanmedBV), also Unternehmen die alles andere als z. B. Bayer oder Fresenius sind, halten für uns die Instills der Neuen Generation bereit. Für die großen wäre das ein Klacks, aber nein, sie lassen uns im Regen stehen. Denn alleine für Privatrezepte herzustellen, dazu noch für bis dato relativ wenige Patienten, da kommt nicht der erhoffte Geldregen ins Haus. Noch nicht mal kostendeckend.

Solange diese Mittel nicht in die kassenärztliche Verschreibung kommen, also auch nicht massenhaft verkauft werden kann, lohnt es sich für diese Riesen nicht, denn mit Centmargen gibt man sich nicht zufrieden. Die kleinen Hersteller jedoch nehmen das kleine Geld gerne mit.

Die Politik ist hier gefordert, insbesondere für derart komplizierte Erkrankungen wie die unsere. Aber die hat ja den GBA aus gutem Grund installiert und dazwischengesetzt. Die Politik kann somit ihre Hände in Unschuld waschen. Man verweist auf den GBA und ist aus der Sache heraus.

Ja Sigi, nicht aufregen, es bringt eh nichts. Und du hast z. Z. schon genug Aufregung. Ich weiß auch nicht wie du das alles in die Reihe bekommst, da kann ich nur staunen. isses

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26.04.2017 20:20 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
sternchen22 sternchen22 ist weiblich
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Eigentlich müsste man an der IC ja ganz gut verdienen können, wenn man bedenkt, wie häufig die Krankheit doch zu sein scheint. An meiner Uni benutzen viele Studenten eine App unter der man anonym Fragen, Bilder usw. posten kann. Ständig lese ich dort von verzweifelten Mädels die Blasenentzündungen ohne Bakteriennachweis haben. Der Urologe diangnostiziert dann aber keine IC sondern eine Reizblase...
Wahrscheinlich müsste es mal einen Promi mit IC geben, der die Krankheit öffentlich und bekannt macht. Dann würde die IC vielleicht häufiger diagnostiziert werden und damit such für die Forschung interessanter werden.
Oder eine Aktion wie die Ice Bucket Challange, eine Spendenkampange für ALS, welche die Krankheit bekannter gemacht hat.
27.04.2017 12:54 sternchen22 ist offline E-Mail an sternchen22 senden Beiträge von sternchen22 suchen Nehmen Sie sternchen22 in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Original von sternchen22
wenn man bedenkt, wie häufig die Krankheit doch zu sein scheint.


Sehr häufig sogar. Das wird eine der schlimmsten und häufigsten Frauenerkrankungen (falls nicht mehr Männer diagnostiziert werden, in Zukunft) sein, so sie denn irgendwann einmal als das benannt wird, was sie ist. IC ist keineswegs selten.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma u. nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer (Ruhestand), Köln. Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% GdB.

hr
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt Wirksame u. Nichtwirksame! (v.Hirschhausen).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
27.04.2017 13:18 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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