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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.
   
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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung) Die Interstitielle Zystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist. » Bitte unterstützen Sie unsere Online-Petition » Seit 2008 werden uns wirksame Therapien nicht mehr bezahlt! » Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Die Petition ist ja abgeschlossen. Nun die Frage, sollen wir trotzdem einen Widerspruch wagen?

Dass diese Petition nicht richtig bearbeitet wurde, nicht sachgerecht bewertet wurde, steht ja außer Frage. Wie kann denn dieses Gremium nicht wissen, dass das Pentosan, was uns lt. diesem Schreiben nicht bewilligt werden darf, seit knapp einem Jahr eine EU-Zulassung hat und nur umbenannt wurde?

Was meint ihr dazu?

Außerdem kann es uns egal sein ob es eine Arznei ist oder ein Medizinprodukt. Die Mittel für uns gehören definitiv auf die Ausnahmeliste, ohne Wenn und Aber!

Bei dieser Gelegenheit möchte ich noch kurz erwähnen, dass unsere KH immer mehr zur Luxuskrankheit wird. Immer mehr IC-Ärzte verabschieden sich aus der Kassentätigkeit.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: StroVac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
17.04.2019 15:49 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
renjamin   Zeige renjamin auf Karte renjamin ist männlich
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Mir ist es egal . Würde Dir ne Vollmacht senden. Hast du glaube ich ja bereits. Mein Uro meinte es soll noch Cremium gegründet werden. Die dann sowas wie Cloblui. est. Von Markt nehmen..es wird immer verrückter.

Na vielleicht auch dann Schreiben das Uropohl von Markt genommen wird. Das auch Botox aufgenommen werden soll bei Ic???.
Ich weiß nicht ob man dar Wiederspruch jetzt einlegen kann ?? Dar muss du Dich Mal schlau machen..
17.04.2019 17:01 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
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Ich sammele erstmal ein paar Meinungen, dann schauen wir mal.

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17.04.2019 18:00 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
cordula3963 cordula3963 ist weiblich
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Hallo liebe Sybille,

Wie funktioniert ein Widerspruch? Ist es mit Kosten verbunden, mal abgesehen von der Mühe, die evtl Du Dir machen würdest? Ansonsten bin ich sehr für einen Widerspruch und würde Dich auch unterstützen, wie auch immer.

Liebe Grüße, Dagmar wink
17.04.2019 22:59 cordula3963 ist offline E-Mail an cordula3963 senden Beiträge von cordula3963 suchen Nehmen Sie cordula3963 in Ihre Freundesliste auf
claudi   Zeige claudi auf Karte claudi ist weiblich
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Man kann einen Widerspruch selber stellen, innerhalb von längstens 4 Wochen nachdem der Bescheid bei dir eingegangen ist. Macht man es über einen Anwalt zB um der Sache mehr Nachdruck zu geben, dann kostet der Anwalt ordentlich. Man kann auch gut über den VdK gehen, da hat man selbst die ganze Arbeit nicht. Der VdK kostet allerdings die Mitgliedgebühr. Das grundsätzlich. Für eine Petition wird allerdings der VdK nicht tätig.

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omi claudi omi1
18.04.2019 12:46 claudi ist offline E-Mail an claudi senden Beiträge von claudi suchen Nehmen Sie claudi in Ihre Freundesliste auf
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Liebe Dagmar, ich melde mich bei dir per PN.

Lieber Rene, falls etwas zustande kommt, dann schicke dir das Schreiben zur Unterschrift zu.

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18.04.2019 23:55 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
cordula3963 cordula3963 ist weiblich
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Liebe Sybille,

ich finde es einfach toll, wie engagiert Du bist. Es braucht tatsächlich solche engagierten Menschen wie Dich, um etwas erreichen zu können,das sehe ich auch hier in der Stadt immer wieder. Wir Deutschen sind oft viel zu phlegmatisch und resigniert ganz im Gegensatz z.B. zu unseren westeuropäischen Nachbarn, den Franzosen.

Ich bin jedenfalls dabei, wie auch immer, klatschfreu

LG, Dagmar
19.04.2019 00:14 cordula3963 ist offline E-Mail an cordula3963 senden Beiträge von cordula3963 suchen Nehmen Sie cordula3963 in Ihre Freundesliste auf
Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
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Liebe Dagmar,
ich habe nur den Vorschlag gemacht. Rene hatte es angeleiert und die Petition ins Rollen gebracht, Claire hatte Text dazu gegeben. Ich freue mich über dein Lob, aber ich bin das hier GsD nicht alleine, das wäre zuviel für mich.

Ich freue mich jetzt dass du mir helfen möchtest. Danke dir ganz lieb dafür.

Wir brauchen eine Formulierung. Wer etwas auf den Punkt bringen möchte melde sich bitte bei mir, Cordula oder einem der Moderatoren.

Ich stelle mir eine kurze Begründung vor, kurz und knapp.

Ob es was wird werden wir sehen.

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19.04.2019 00:33 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Der Widerspruch ist abgeschickt. Sollte sich etwas ergeben dann erfahrt ihr es hier.

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21.04.2019 15:37 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
cordula3963 cordula3963 ist weiblich
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Super Sybille,

Vielen lieben Dank für Deine Mühe und Dein Engagement
sues
Lasst uns das Allerbeste hoffen und nie nie nie die Hoffnung aufgeben cheerleader
21.04.2019 22:58 cordula3963 ist offline E-Mail an cordula3963 senden Beiträge von cordula3963 suchen Nehmen Sie cordula3963 in Ihre Freundesliste auf
Anastasiadie1 Anastasiadie1 ist weiblich
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Danke Euch für die Mühe.

Meine Erfahrungen bei meinem letzten Widerspruch bei meiner GKV, war leider eine Lachnummer geworden. Da wurde nur noch einmal der gleiche Knochen abgekaut....

Jetzt wechsele ich die Kasse.

wink
23.04.2019 09:06 Anastasiadie1 ist offline E-Mail an Anastasiadie1 senden Beiträge von Anastasiadie1 suchen Nehmen Sie Anastasiadie1 in Ihre Freundesliste auf
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Die Daumen sind gedrückt. wink Ich denke aber es ist überall gleich. Überall nur ein Abwehren, dabei kosten wir gar nicht so viel.

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23.04.2019 20:49 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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@Sybille habe gestern per Post was gesendet. Falls zu unsauber geschrieben dann muss es mit Computer schreiben und nochmal zu mir senden.
25.04.2019 13:21 renjamin ist offline E-Mail an renjamin senden Beiträge von renjamin suchen Nehmen Sie renjamin in Ihre Freundesliste auf
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Mach ich. wink

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25.04.2019 18:12 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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Das Schreiben flatterte mir heute ins Haus. Ich sagte gestern noch zu meinem Mann: da tut sich wohl nichts mehr. Warten wir mal wieder ab, das sind wir ja gewöhnt. rolli



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