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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
   
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Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 11.243
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Unser Forum bietet ein Fülle an Informationen!

Nach der Registrierung stehen euch sämtliche Informationen aus dem Forum zur Verfügung, allerdings müsst ihr zuvor auf die Freischaltungsmail klicken, die ihr nach der Registrierung erhaltet.

Der Account wird manuell und schnellstmöglich freigegeben, also immer mal in euer Postkörbchen schauen.

Ohne Freischaltung könnt ihr lediglich die Buttons über der Forumsüberschrift nutzen:


Bitte wählt einen netten Nicknamen für die Registrierung. Unangemessene Nicks werden kommentarlos gelöscht! Wir erwarten deine Vorstellung binnen 24 Stunden nach der Freischaltung. Erfolgt diese nicht, löschen wir den Account (Datenschutz).

Wir legen großen Wert auf seriöse Einträge und Aussagen. Erkennbar unwissenschaftliche, d.h. pseudowissenschaftliche Anfragen und Kommentare werden gelöscht. Die jeweiligen Verfasser mögen daher erst gar nicht auf eine Reaktion hoffen.

Oben, in den weiß unterlegten Button unter der Forumsüberschrift findet ihr im Lexikon ausführliche, alphabetisch geordnete Informationen zu IC und allem Wissenswertem.

Begriffe die euch wichtig sind, Erläuterungen die noch fehlen, könnt ihr dort selbst hinzufügen, .

Bitte auch die sehr informativen Button ÜBER der Forumsüberschrift beachten!

Links vom Urologenkongress 2018

Die Begriffe des Lexikons werden dabei jedoch nicht berücksichtig aber ihr findet die Diskussionsthreads dazu im Forum.

Wir bemühen uns jederzeit um eine tech. Verbesserung.

Des Weiteren findet ihr im Lexikon Infos und Links zu:
Publikationen * Präsentationen * Videos * Biopsie * Abschriften von IC-Diagnosen * Rehaklinik * Krankenkassen * EMDA (ein- u. zweistufig)* Büchertipps. Alles über die Antragstellung Schwerbehinderung, Gleichstellung, Kur und vieles mehr. Dort findet ihr auch ernstzunehmende Berichte von Medizinern über IC. Die dort bereitgestellten Informationen sind sehr umfangreich. Nehmt euch bitte etwas Zeit dafür, es lohnt sich.

Unsere Ärzteliste. Auch oben in den Buttons zu finden!
Empfehlenswerte Ärzte, Urologen und Kliniken von denen man eine IC-Diagnose und Behandlung erwarten kann. Oftmals von Mitgliedern ausgetestet. In diesen Fällen sind die Nick-Namen mitangegeben - natürlich mit Einverständnis.

Trotzdem empfiehlt es sich - vor Konsultation - hier im Forum nochmal gezielt nachzufragen, da auch Ärzte ihre Stelle wechseln, manchmal auch ihre Ansichten.

Einige Ärzte sitzen in tollen Gremien, Beiräten etc., schreiben wunderbare Abhandlungen über die Krankheit und werden mit Lob und Auszeichnungen überschüttet. Es gibt sogar Fördergelder. Dann aber weisen sie die Betroffenen ohne jegliche Scham konsequent ab, sobald sich ein IC´ler auch nur nähert. Noch schlimmer - Untersuchungen werden gar nicht fachgerecht ausgeführt!

Bitte helft mit, unsere Ärzteliste zu verbessern und gebt uns Infos dazu preis, auch negative! Wir sind dringend darauf angewiesen. Diese behandeln wir anonym, es sei denn, der Nickname kann darf genannt werden.

Das alles geht natürlich nur mit der Mithilfe unserer Mitglieder.

Bitte tragt eure IC-erprobten Ärzte in die Ärzteliste ein oder meldet sie bei den Moderatoren zum Eintragen.


Wir bitten um Spenden. Um Kleinstbeträge geht es uns hier, anbetracht der Beträge, die wir für unsere Krankheit selbst aufbringen müssen. 2, 4, 5, 6 Euro - diese helfen uns sehr, wir sind dringend auf diese Spenden angewiesen. Uns fließen keine öffentlichen Gelder zu.


Die Links über der Forumsüberschrift (ganz nach oben scrollen) sind frei zugänglich. Dort bekommst du schon mal vorab die ersten Informationen. Eine Anmeldung ist dazu nicht erforderlich.

hr
hr


Wichtig: IC ist nicht leicht zu diagnostizieren. Wie ist die Abfolge einer seriösen Untersuchung, was muss überhaupt untersucht werden um eine IC zu diagnostizieren (Lexikon Stichwort IC)? Aber auch hierbei: ständig neue Erkentnisse. Seit Jahren ein ewiges Hin und Her. Aber jeder Befund ergibt einen weiteren Parameter, rundet das Bild ab. Beispiele:

Wie sieht eine IC-Diagnose aus?


Die Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 10.11.2015

Lautet deine Diagnose "IC" oder du hast den Verdacht darauf, könnten diese Threads für dich von großer Wichtigkeit sein!

Schwalenberg / Frühe Diagnose anstreben

Bitte sucht den Arzt/die Klinik und auch das Labor, welches die Diagnose erstellen soll, sorgfältig aus...

Was gibt es bei der Diagnosestellung zu beachten?

WICHTIG! Ihr habt DEN Arzt der Ärzte gefunden! Bitte notiert euch die Fragen die ihr stellen wollt. Nein, man kann es sich nicht merken, hinter fällt einem immer wieder ein, was man fragen wollte.

Vorher notieren: Schaut hier. ICH BEIM ARZT!

Die IC und ihre Mythen

Neue, objektive Erkenntnisse ab dem Jahr 2012


Neue Forschungsergebnisse auf dem Urologen-Kongress in Leipzig: Interstitielle Cystitis


Das ist zum Anfang eine Fülle von Information. Bitte fragt uns. Scheut euch nicht einfach nachzufragen.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
11.12.2007 18:52 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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