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IC-Netforum für Interstitielle Cystitis und bakterielle Harnwegsinfekte (Blasenentzündung)
 
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Sybille   Zeige Sybille auf Karte Sybille ist weiblich
Admin


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Dabei seit: 12.11.2006
Beiträge: 10.559
Herkunft: Rösrath (Köln)

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Unser Forum bietet ein Fülle an Informationen!

Nach der Registrierung stehen euch sämtliche Informationen aus dem Forum zur Verfügung. Ohne Freischaltung könnt ihr lediglich die Buttons über der Forumsüberschrift nutzen:

Bitte wählt einen netten Nicknamen für die Registrierung. Unangemessene Nicks werden kommentarlos gelöscht! Wir erwarten deine Vorstellung wenige Tage nach dem Freischalten.

Oben, in den weiß unterlegten Button unter der Forumsüberschrift findet ihr im Lexikon ausführliche, alphabetisch geordnete Informationen zu IC und allem Wissenswertem. Unter der Suchfunktion könnt ihr nach Belieben die verschiedensten Stichworte eingeben.

Die Begriffe des Lexikons werden dabei jedoch nicht berücksichtig aber ihr findet die Diskussionsthreads dazu im Forum.

Wir bemühen uns jederzeit um eine tech. Verbesserung. Die gesamte Buttonleiste könnt ihr nutzen, in den Kalender eure wichtigen Termine eintragen und wenn ihr möchtet, stellt ein Foto von euch und euren Lieben in die Galerie. Das geschieht natürlich auf eigene Verantwortung. Man hört und liest so viel über Datenmißbrauch, jedoch gehe ich davon aus, dass unser Forum nicht davon betroffen ist.


Im Lexikon findet ihr IC-spezifische Erläuterungen. Begriffe die euch wichtig sind, Erläuterungen die noch fehlen, könnt ihr dort selbst hinzufügen, .


Des Weiteren findet ihr im Lexikon Infos und Links zu:
Publikationen * Präsentationen * Videos * Biopsie * Abschriften von IC-Diagnosen * Rehaklinik * Krankenkassen * EMDA (ein- u. zweistufig)* Büchertipps. Alles über die Antragstellung Schwerbehinderung, Gleichstellung, Kur und vieles mehr. Dort findet ihr auch ernstzunehmende Berichte von Medizinern über IC. Die dort bereitgestellten Informationen sind sehr umfangreich. Nehmt euch bitte etwas Zeit dafür, es lohnt sich.

Unsere Ärzteliste. Auch oben in den Buttons zu finden!
Empfehlenswerte Ärzte, Urologen und Kliniken von denen man eine IC-Diagnose und Behandlung erwarten kann. Oftmals von Mitgliedern ausgetestet. In diesen Fällen sind die Nick-Namen mitangegeben - natürlich mit Einverständnis.

Trotzdem empfiehlt es sich - vor Konsultation - hier im Forum nochmal gezielt nachzufragen, da auch Ärzte ihre Stelle wechseln, manchmal auch ihre Ansichten.

Wir haben eine Ärztelliste, Es sind wenige, die sich in der Tat wirklich um die IC kümmern, bzw. wo wir es, dank unserer Mitglieder, nachverfolgen können.

Einige Ärzte sitzen in tollen Gremien, Beiräten etc., schreiben wunderbare Abhandlungen über die Krankheit und werden mit Lob und Auszeichnungen überschüttet. Es gibt sogar Fördergelder. Dann aber weisen sie die Betroffenen ohne jegliche Scham konsequent ab, sobald sich ein IC´ler auch nur nähert. Noch schlimmer - Untersuchungen werden gar nicht fachgerecht ausgeführt!

Nicht nur hier in Deutschland!!!

Bitte helft mit! Das alles geht nur mit der Mithilfe unserer Mitglieder.

Bitte helft mit, unsere Ärzteliste zu verbessern und gebt uns Infos dazu preis, auch negative! Wir sind dringend darauf angewiesen. Diese behandeln wir anonym, es sei denn, der Nickname kann darf genannt werden.

Bitte tragt eure IC-erprobten Ärzte in die Ärzteliste ein oder meldet sie bei den Moderatoren zum Eintragen. Ärzte, die euch nicht abgewiesen haben, die mit euch zusammen nach der geeigneten Behandlung suchen - denn auch wir suchen immer noch händeringend nach solchen Ärzten! Bitte aber nur solche, die guten Ärzte. Andere finden wir an jeder Ecke. Ihr wisst schon...


Wir bitten um Spenden. Um Kleinstbeträge geht es uns hier, anbetracht der Beträge, die wir für unsere Krankheit selbst aufbringen müssen. 2, 4, 5, 6 Euro - diese helfen uns sehr, wir sind dringend auf diese Spenden angewiesen. Uns fließen keine öffentlichen Gelder zu.Liste vornehmen.[/url] Oder meldet euch bei den Moderatoren oder Admins.



Die Links über der Forumsüberschrift (ganz nach oben scrollen) sind frei zugänglich. Dort bekommst du schon mal vorab die ersten Informationen. Eine Anmeldung ist dazu nicht erforderlich.

hr
hr


Wichtig: IC ist nicht leicht zu diagnostizieren. Wie ist die Abfolge einer seriösen Untersuchung, was muss überhaupt untersucht werden um eine IC zu diagnostizieren (Lexikon Stichwort IC)? Aber auch hierbei: ständig neue Erkentnisse. Seit Jahren ein ewiges Hin und Her. Aber jeder Befund ergibt einen weiteren Parameter, rundet das Bild ab. Beispiele:

Wie sieht eine IC-Diagnose aus?


Die Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 10.11.2015

Lautet deine Diagnose "IC" oder du hast den Verdacht darauf, könnten diese Threads für dich von großer Wichtigkeit sein!

Schwalenberg / Frühe Diagnose anstreben

Bitte sucht den Arzt/die Klinik und auch das Labor, welches die Diagnose erstellen soll, sorgfältig aus...

Was gibt es bei der Diagnosestellung zu beachten?

WICHTIG! Ihr habt DEN Arzt der Ärzte gefunden! Bitte notiert euch die Fragen die ihr stellen wollt. Nein, man kann es sich nicht merken, hinter fällt einem immer wieder ein, was man fragen wollte.

Vorher notieren: Schaut hier. ICH BEIM ARZT!

Die IC und ihre Mythen

Neue, objektive Erkenntnisse ab dem Jahr 2012

Hier ein sehr wichtiger Artikel, auch zur Vorlage beim Arzt geeignet.

Neue Forschungsergebnisse auf dem Urologen-Kongress in Leipzig: Interstitielle Cystitis


Das ist zum Anfang eine Fülle von Information. Bitte fragt uns. Scheut euch nicht einfach nachzufragen.

__________________
Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille

hr

IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD, Asthma und nach Absetzen von Amitriptylin nur noch gelegentl. Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004, Tilidin seit 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp gegen Harnröhrenschmerzen. Impfungen: Strovac u. Gynatren, Meidung diverser Nahrungsmittel.

Vorangegangene Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über mehrere Jahre. Diverse Alternativbehandlungen. Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Gelegentliche bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie.Nachzulesen hier im Forum. Abschrift meiner IC-Diagnose nach Biopsie. IC-Diagnose erst in 2004 in Köln, Dr. Stratmeyer. Bin immer noch dort in Behandlung. GdB 60%. Nach jahrelangem prozessieren ab 27.1.2017 nun 90% gesamt.

hr

Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
11.12.2007 18:52 Sybille ist offline E-Mail an Sybille senden Homepage von Sybille Beiträge von Sybille suchen Nehmen Sie Sybille in Ihre Freundesliste auf
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