Sybille
Admin
Dabei seit: 12.11.2006
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Herkunft: Rösrath (Köln)
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Die Mythen der IC
Die Rolle der Mastzellen
Leider sehr viel Text, aber erkenntnisreich!
Wir bemühen uns jederzeit um eine tech. Verbesserung. Lexikon als auch Ärzteliste finden regelmäßig großen Zuspruch.
Unser Lexikon! Benutzt das Lexikon zu Infos über:
Publikationen zu IC* Videos * Abschriften von IC-Diagnosen * Rehaklinik * EMDA (ein- u. zweistufig)* Büchertipps. Alles über die Antragstellung Schwerbehinderung, Gleichstellung, Kur und vieles mehr. Über unser Lexikon könnt ihr in einem Zug bei Google weitersuchen, falls euch die Einträge nicht ausreichen.
Begriffe die euch wichtig sind, Erläuterungen die noch fehlen, könnt ihr dort selbst hinzufügen, .
Unsere Ärzteliste! Auch oben in den Buttons zu finden!
Empfehlenswerte Ärzte, Urologen und Kliniken von denen man eine IC-Diagnose und Behandlung erwarten kann. Oftmals von Mitgliedern ausgetestet. In diesen Fällen sind die Nick-Namen mitangegeben - natürlich nur mit Einverständnis des Hinweisgebers.
Trotzdem empfiehlt es sich - vor Konsultation - hier im Forum nochmal gezielt nachzufragen, da auch Ärzte ihre Stelle wechseln, manchmal auch ihre Ansichten.
Die Lage hat sich für uns in den letzten Monaten spürbar verbessert, es reicht aber immer noch nicht.
Bitte helft mit, unsere Ärzteliste zu verbessern und gebt eure guten Ärzte unseren Moderatoren bekannt. Wir sind dringend auf eure Hilfe angewiesen.
Bitte tragt eure IC-erprobten Ärzte in die Ärzteliste ein oder meldet sie bei den Moderatoren zum Eintragen.
Wir bitten dringend um Spenden. Selbst kleinste Beträge z. B. 6/7 Euro helfen weiter. Uns fließen keine öffentlichen Gelder zu.
Die Links über der Forumsüberschrift (ganz nach oben scrollen) sind frei zugänglich. Dort bekommst du schon mal vorab die ersten Informationen. Eine Anmeldung ist dazu nicht erforderlich.
Wie sieht eine IC-Diagnose überhaupt aus? Lest hier die Diagnosen bzw. Biopsien unserer Mitglieder (keine Sorgen, private Daten werden geschwärzt).
Die Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 10.11.2015
Bitte sucht den Arzt/die Klinik und insbesondere das Labor (wesentlicher Teil von allem), welches die Diagnose erstellen soll, sorgfältig aus. Was das Labor nicht kennt, kann es nicht untersuchen. Dieser Fall passiert sehr oft. Infos dazu im Forum erfragen.
WICHTIG! Ihr habt DEN Arzt der Ärzte gefunden! Bitte notiert euch die Fragen die ihr stellen wollt. Nein, man kann sie sich nicht merken, hinter fällt einem immer wieder ein, was man fragen wollte.
Also vorher notieren: Schaut hier. ICH BEIM ARZT!
Das ist zum Anfang eine Fülle von Information. Bitte fragt uns, scheut euch nicht einfach nachzufragen.
Überarbeitung 08.01.2023
__________________ Herzlichen Gruß aus dem Rheinland, Sybille
IC, Fibromyalgie, Migräne, COPD-Verdacht, Asthma. Nach Absetzen v. Amitriptylin seltener Harnverhalte. Ununterbrochene Behandlung mit Gepan instill seit 2004. Tilidin ab 2006/07. Div. Schmerzmittel zusätzl. bei Bedarf. Triptane - mein ultimativer Tipp ggn. Harnröhrenschmerzen. Meide div. Nahrungsmittel. Impfungen: Strovac die 3er jährlich!!! u. Gynatren.
Frühere erfolglose Behandlungen: Trimethoprim (Dauer-AB) über viele Jahre. Versuche: Uro-Vaxom, SP 54, Amitriptylin, Vesikur. Bakt. BE in der Kindheit blieben unbehandelt, massive Episoden ab dem 17. Lebensjahr, immer blutig, extreme Schmerzen, massenhaft Bakterien. Vermutete IC seit mind. dem ca. 23. Lebensjahr (1973). Hydrodistension (Blasendehnung in Narkose) und Biopsie. Nachzulesen hier im Forum. Abschrift bzw. Kopie hier! IC-Diagnose erst in 2004, Dr. Stratmeyer, Köln (Ruhest.) Ab September 2020 Dr. Hercher, Urologie Refrath. Nach jahrelangem Prozess ab 27.1.2017 nun 90% GdB.
Wer nichts weiß muss alles glauben (Marie von Ebner-Eschenbach).
Es gibt keine Alternativmedizin, es gibt wirksame u. nichtwirksame! (v.Hirschhausen).
Abraham Lincoln: You can fool all the people some off the time, and some off the people all the time. But you can't fool all the people all the time.
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